Важным событием уходящего года в сфере благотворительности стало открытие первого в Башкирии хосписа. Запуск медицинского учреждения, построенного на средства неравнодушных жителей республики, стал важнейшим событием для региональной благотворительности. О том, как сегодня работает хоспис и с какими итогами год завершают другие благотворительные организации региона — в материале Guide.

28 июня 2023 года в Уфе начал работу первый в регионе хоспис: учреждение паллиативной помощи для детей и взрослых с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

Уфимский хоспис — второй в России, построенный с нуля, а не размещенный в уже существующем здании. Проект создавался с учетом всех особенностей пациентов с тяжелыми заболеваниями: комнаты расположены на первом этаже, в каждой есть собственный выход на улицу, чтобы подопечный в любой момент мог выйти на свежий воздух или принять посетителей, а в широких коридорах спокойно могут разъехаться две многофункциональные кровати. Вместе с тем внутри стационара ты не ощущаешь себя, как в больнице: тут везде мягкие диваны и кресла, много цветов и декора, кровати застелены не казенным белым бельем со штампами, а на кухнях в детском и взрослом блоках родные подопечных постоянно что-то готовят: кто-то печет пироги, кто-то варит кашу или суп, поэтому и запах тут не больничный, а как дома. Когда хоспис строился, исполнительный директор Радмила Сурначева неоднократно подчеркивала: здесь должно быть уютно и не страшно, потому что хоспис — это не про диагноз, а про человека и его достоинство.

Стационар хосписа рассчитан на 60 человек: 20 детей и 40 взрослых. Сегодня он полностью заполнен. «С лета в стенах хосписа было принято более 300 детей, и наши коллеги из других регионов удивляются такой заполняемости»,— рассказывает пресс-секретарь Уфимского хосписа Светлана Нигматуллина.

Важно понимать, что в хосписе не лечат, паллиативная помощь предполагает уход, обезболивание и решение вопросов, связанных с симптоматикой, дыханием, кормлением и противопролежневой терапией — всем тем, что напрямую влияет на качество жизни человека.

Как отмечает госпожа Нигматуллина, под опекой благотворительного фонда «Уфимский хоспис» сегодня находится более 500 семей из Башкирии, в которых есть пациент с тяжелым неизлечимым заболеванием. При этом по статистике, всего в регионе насчитывается 23 тыс. взрослых и 800 детей с паллиативным статусом, которым необходима специализированная помощь.

Чаще всего человеку с неизлечимым заболеванием требуется помощь с обезболиванием, обеспечением медицинским оборудованием и расходниками к нему, специализированным питанием и средствами гигиены, часто необходимы и технические средства реабилитации — коляски, вертикализаторы, многофункциональные медицинские кровати. Еще до запуска в работу стационара Уфимский хоспис начал развивать программу «Хоспис на дому», благодаря которой закрывал потребности людей в немедицинской помощи.

Сегодня подопечные могут получить на дому и медицинскую помощь тоже: в хосписе действуют пять выездных бригад, в составе каждой из них работают врач, медицинская сестра, которая также прошла обучение по массажу, и медицинский координатор, а при необходимости в работу включаются психолог, юрист и волонтеры. По словам госпожи Нигматуллиной, выездные бригады уже совершили более 1000 выездов, причем не только по Уфе, но и по районам республики.

Попасть в стационар хосписа человек может по направлению врача паллиативной помощи своей поликлиники, пребывание в стационаре полностью бесплатное.

Помочь взрослым

В августе фонд «Потерь нет» отметил свой 12 день рождения. Все эти года «Потерь нет» помогал детям из Башкирии с онкологическими и гематологическими заболеваниями, поддерживая единственное в Башкирии детское онко-гематологическое отделение Республиканской детской клинической больницы, а теперь взял под опеку одно из отделений «взрослого» Республиканского онкоцентра.

«Этот год стал для нашего фонда годом взросления. В конце 2022-го мы внесли изменения в устав, а с января 2023-го у нас появились взрослые подопечные. Сейчас помогаем не только детям, но и молодым людям до 35 лет. Мы подумали: 25-35 лет — это возраст, когда человек строит карьеру, создает семью, у него появляются дети, он молод, активен, вся жизнь впереди. И внезапно он сталкивается с онкологическим диагнозом. Это выбивает почву из-под ног, дезориентирует, но он ведь взрослый, он должен собраться, работать, на нем так много ответственности. Хотя именно сейчас он максимально уязвим и нуждается в поддержке и помощи»,— рассказывает координатор по работе с партнерами благотворительного фонда «Потерь нет» Елена Чиркова.

Как отмечает госпожа Чиркова, сегодня в фонде действует пять благотворительных программ, самая крупная из них — «Диагностика и лечение». «Эта программа содержит в себе все, что связано с помощью в лечении рака. Мы помогаем оплачивать специализированные исследования в российских лабораториях, благодаря чему врачи могут получить максимально подробную картину болезни, уточнить диагноз и выбрать самую эффективную схему лечения. Такие исследования, к сожалению, не проводятся в Башкирии, материалы отправляются в Москву или Екатеринбург, к тому же, зачастую это дорогостоящие исследования, и они не покрываются ОМС»,— отмечает собеседник. В рамках этой программы фонд также помогает приобретать дорогостоящие лекарственные препараты и оплачивает медицинскую реабилитацию.

«Мы ни в коем случае не подменяем собой работу государства. Да, препараты в большинстве случаев выдаются бесплатно, однако, прежде чем это произойдет, пройдет довольно длительный период закупок и прочих бюрократических процедур. Но рак не будет ждать, когда появятся необходимые таблетки, поэтому тут включаемся мы и находим возможность обеспечить нашего подопечного нужным препаратом»,— подчеркивают в фонде.

О ботах и помещениях

В уходящем году Центр социальных технологий «Ломая барьеры», который занимается помощью инвалидам, тоже запустил новый важный проект инклюзивных детских смен.

«Все началось с того, что нашего подопечного в прошлом году выгнали из летнего лагеря на второй день, несмотря на то что путевка была полностью оплачена. В качестве причины указали, что ребенок «особенный» и персонал лагеря не может уделять ему столько внимания, сколько нужно. К сожалению, из-за своих заболеваний многие наши подопечные остаются вне социализации и таких простых вещей, как детский летний лагерь. Поэтому мы решили сделать такой проект сами, и для нашей команды это стало самым запоминающимся проектом года»,— рассказывает директор «Ломая барьеры» Алина Хабирова.

Инклюзивные смены проходили летом, в них приняли участие более 30 детей с разными диагнозами. Активности в каждой смене были одинаковыми, однако сложность и темп занятий подбирался для детей индивидуально, в зависимости от состояния здоровья. За небольшой период времени, благодаря тому, что программы смен разрабатывали педагоги-дефектологи и специалисты, понимающие специфику работы с особенными детьми, подопечные фонда смогли сделать важные шаги к социальной адаптации, отмечают в «Ломая барьеры».

Не менее важным событием для центра в уходящем году стал запуск телеграм-бота, который помогает детям формировать социально-бытовые навыки. Бот дает задания и учит ребенка самым простым, казалось бы, действиям: вынести мусор, помыть посуду, прибрать что-то дома. «Это просто для нас, но для детей с особенностями здоровья — это очень сложные процессы, которые нужно по много раз повторять. Родители нам теперь часто говорят: «Мы даже не предполагали, что наш ребенок это может». Сейчас мы готовимся расширять этот проект, включив в телеграм-бот задания, не связанные с делами по хозяйству: например, сходить в магазин, пойти в библиотеку или другое общественное место»,— рассказывает госпожа Хабирова.

Вместе с тем, по словам собеседницы, осталось в 2023 году одно важное нерешенное дело: центр так и не смог получить имущественную поддержку муниципалитета. «Сейчас у нас есть небольшая мастерская, это заслуга нашего мецената. Но детей становится больше, проектов становится больше, а найти большое помещение, где будет удобно заниматься с ребятами, оборудовать офис и хранение всего, что нужно для занятий, мы так и не смогли»,— говорит директор фонда «Ломая барьеры».

Акцент на обучение

«Сейчас для некоммерческого сектора непростые времена, но как это часто бывает, в сложный период люди чаще объединяются и больше помогают друг другу»,— говорит руководитель благотворительного фонда «Мархамат» Айгуль Гареева. Для фонда 2023 год также стал годом роста и новых проектов.

Так, «Мархамат» стал победителем грантового конкурса Фонда Потанина и теперь занимается созданием в республике большого ресурсного центра, в котором специалисты некоммерческих организация смогут повышать свою квалификацию. «Для сотрудников НКО будет доступно обучение по важнейшим инструментам работы в нашей сфере: фандрайзинг, PR и GR. Обучение будут проводить федеральные эксперты из крупных фондов. Это позволит сотрудникам сектора повышать свою экспертность и развивать именно профессиональную благотворительность»,— говорит госпожа Гареева.

Фонд в целом уделяет большое внимание обучению специалистов, которые решают такие социальные проблемы, как поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья и развитие приемного родительства. «За 2023 год мы обучили более 700 специалистов. В рамках этого проекта мы работаем не только в республике: он действует в шести регионах страны, сейчас добавляются и другие регионы. Обучения проходят как очно, так и в онлайн-формате. Нам важно, чтобы люди, работающие в нашей сфере, имели максимально полный набор навыков и инструментов для решения возникающих проблем, а их образование соответствовало современным вызовам и трендам. Например, сейчас в детских домах в основном подростки, и специалисты должны понимать все особенности подросткового периода, особенно когда речь идет о приемном родительстве и адаптации в семье», — отмечает Айгуль Гареева.

Помимо образовательных проектов, «Мархамат» развивает проекты помощи детям с ОВЗ, поддержки детей-сирот и профилактики социального сиротства. Фонд создал клуб приемных родителей, в котором сегодня 100 уфимских семей и 100 семей из других населенных пунктов республики. Также «Мархамат» создал безопасное пространство для подростков: место, куда ребята могут прийти, рассказать о своих проблемах, получить психологическую или юридическую помощь. Сегодня клуб объединяет 70 ребят, этот проект фонд развивает за счет гранта главы республики.

БегуПомогу

В начале сентября в Уфе прошел девятый Уфимский международный марафон, который традиционно становится одним из главных событий не только для спортсменов, но и для региональных НКО. В рамках марафона проводится благотворительная акция «БегуПомогу», когда атлеты не просто пробегают свои дистанции, а делают это в пользу конкретных фондов.

В этом году за уфимские фонды пробежало 154 благобегуна, а общая сумма собранных пожертвований составила около 2,3 млн руб. Для сбора пожертвований благобегуны регистрируются на фандрайзинговой площадке «Сделай» и призывают своих друзей, коллег и близких поддержать поступок и сделать пожертвование.

«Итог добрых дел на Уфимском марафоне в этом сентябре просто феноменальный. Мы воочию наблюдаем, как в Башкирии с каждым разом растет интерес к спортивному фандрайзингу — и рекомендуем и другим регионам, и организаторам спортивных мероприятий активнее подключаться к этому способу участия в благотворительности. Люди с удовольствием участвуют в подобных акциях, ведь заниматься спортом и при этом помогать — легко, полезно и интересно»,— отмечал по окончании марафона основатель платформы «Сделай» Иван Старостин.

Рекордсменами по сборам на марафоне стал фонд «Особенные дети», собравший 1,6 млн руб. За фонд бежали не только представители бизнеса, но и мамы детей-подопечных. Как рассказала руководитель фонда Файруза Латыпова, благодаря акции помощь смогли получить более 20 детей.

Анна Соколова