Паллиатив без границ

Половину паллиативных детей целого региона отдали НКО

В Пермском крае частная некоммерческая организация — кажется, впервые в российской истории — совершенно на равных с госбольницами приняла участие в конкурсе на выездное обслуживание детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Из 500 паллиативных детей, зарегистрированных в крае, НКО «Дедморозим» получила в результате больше половины. Конкурс был весной, главное здесь в том, что это история с продолжением. В ноябре—декабре будет аналогичный конкурс на 2023 год — организация может стать постоянным исполнителем госзаказа. А следом за ней и другие НКО.

Алексей Каменский

Фото: Юлия Кауль

Пермский край немаленький: 600 км с севера на юг и 300 км — с запада на восток. Паллиативная помощь на дому при таких дистанциях — это даже чисто логистически очень непросто. Поэтому местный минздрав северо-восток и юго-запад оставил за государственными больницами, а на конкурс, проходивший в апреле—мае этого года, выставил обслуживание детей на остальной территории и в самой Перми. Так что около половины края досталось «Дедморозим», а в Перми детей обслуживают эта НКО и Детская клиническая больница №13.

«До самого дальнего из наших подопечных из Перми на машине добираться часов шесть»,— говорит Мария Баженова, координатор паллиативного проекта «Дедморозим».

«Дедморозим» — самый крупный и известный благотворительный фонд Перми, но мгновенно организовать обслуживание 250–300 детей в разных концах Пермского края он бы, конечно, не смог. Дело в том, что выездной паллиативной помощью он занимается уже пять лет. В 2017-м проект «Больше жизни» — так фонд назвал свой паллиатив — начался с 10 специалистов, рассказывает Баженова, сейчас их 38. Это врачи, медсестры, клинические психологи, игровые терапевты, координаторы в разных районах края. Это несколько команд, у каждой — несколько десятков детей.

До конкурса на попечении фонда было примерно 160 паллиативных детей. Теперь — 250–270. Так ли это существенно?

На самом деле разница огромная, уверена Баженова. Раньше фонд работал с паллиативными детьми, можно сказать, благодаря удачному стечению обстоятельств. В дополнение к благотворительным пожертвованиям деньги на проект выделяли региональные власти, но это была добрая воля чиновников, явление внеплановое и кратковременное. Конкурс, по результатам которого «Дедморозим» получил 8 млн руб.,— нечто принципиально другое.

Пермское нововведение обязано своим появлением федеральному закону №189-ФЗ «О государственном (муниципальном) заказе на оказание… услуг в социальной сфере», принятому в 2020 году. Он пока действует только в нескольких сферах, в их числе — паллиатив, и всего в двух десятках пилотных регионов. Но с 2024 года должен распространиться на всю страну.

Негосударственные структуры давно участвуют в выполнении госзаказа, объясняет в посвященном закону видеообращении замминистра финансов РФ Алексей Лавров. Но несистемно. Всем известный закон №44-ФЗ не дает удобной возможности регулировать эту сферу. 189-й закон должен сделать негосударственный сектор постоянным и полноправным исполнителем таких услуг. Важный, но не единственный механизм для этого — конкурсы, где на равных соревнуются госучреждения, частные фирмы, НКО, индивидуальные предприниматели.

«Дедморозим» стал первым, но другие НКО тоже готовятся. Скоро получит таким образом средства на выездной паллиатив НКО «Святое Белогорье против детского рака». Подумывает об этом калининградский фонд «Верю в чудо».

Речь не только о социальных услугах для конкретных граждан. Закон ввел понятие «проект социального воздействия» — это нечто полезное для страны или региона. Исполнителем такого проекта тоже может стать практически любая структура. Например, явно полезно для государства создание Национального регистра доноров костного мозга, которым давно занимается Русфонд. С недавнего времени монополистом в этой сфере стало Федеральное медико-биологическое агентство. Но если закон №189 полноценно заработает, что помешает поручить строительство части регистра негосударственным структурам? Понятно, что после обвешивания подзаконными актами и инструкциями всякий закон заметно ухудшается. Но, надеемся, не в этом случае.

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда

Вся лента