Что показало сенаторское исследование о жизни молодых людей с инвалидностью в интернатах

Сенатор от Пензенской области, учредитель некоммерческой организации «Квартал Луи» и опекун 14 недееспособных людей Мария Львова-Белова исследовала, как молодые люди с инвалидностью живут в российских интернатах — и призвала Совет федерации к реформам в этой сфере. В интервью спецкору “Ъ” Ольге Алленовой она рассказала о необходимых изменениях в законодательстве — и о том, кто может помочь государству построить систему сопровождаемого проживания.

«Надеюсь, что закон о распределенной опеке будет принят уже в осеннюю сессию»

— В июне вы презентовали в Совете федерации исследование о положении людей с инвалидностью, живущих в интернатах. Что оно даст этим людям?

— Мы с командой семь лет поддерживаем молодых людей с инвалидностью. У них было только одно будущее — дом ветеранов или психоневрологический интернат. К нам в Пензу приезжали ребята со всей страны, звонили нам в «Квартал Луи» и говорили: «Нам некуда деться, пустите нас пожить». Мне звонили директора детских домов и просили забрать Ванечку, Колю, Сашу, потому что «прекрасный парень, жалко переводить его в дом престарелых». Сейчас у нас несколько домов сопровождаемого проживания — ребята живут там обычной жизнью, учатся, работают. Но у большинства людей с такими проблемами нет никаких жизненных перспектив.

Даже если выпускник детского дома попадет не в ПНИ, а получит квартиру, то дадут ее, как правило, в отдаленном районе — без возможности трудоустройства, образования, поддержки сообщества.

И мы решили понять масштаб проблемы, изучить ее не только на нашем региональном уровне. Ведь так или иначе мы принимаем ребят из других регионов.

Я воспользовалась возможностью направить сенаторские запросы в субъекты федерации. Это была таблица, куда надо было вписать, какие учреждения существуют в регионе для молодых людей с инвалидностью, сколько там живет молодых людей, сколько из них трудоустроено, имеет какое-то образование.

В течение четырех месяцев я собирала ответы. Потом попросила экспертов, работающих в теме инвалидности, прокомментировать, как надо менять жизнь людей. По пунктам: в образовании, трудоустройстве, какие шаги делать в самих учреждениях.

И потом я презентовала эти данные в Совете федерации, передала их в Минтруд. Попросила сенаторов и чиновников включиться в процессы сопровождения молодых людей с инвалидностью. В Совете федерации меня поддержали, я очень надеюсь, что в ближайшее время произойдут определенные изменения.

— Законодательные?

— В том числе. Например, сейчас в законодательстве нет такого понятия, как «сопровождаемое проживание». А как развивать систему сопровождения, если она не регламентирована? И до сих пор не принят закон о распределенной опеке. Вот сейчас я беру в нашу новую резиденцию сопровождаемого проживания еще шесть человек — и мне приходится брать их под личную опеку, потому что они недееспособные. А у меня уже восемь человек под опекой.

И хорошо еще, что мне дают опеку — потому что у меня есть статус, возможности. Но обычному руководителю НКО или волонтеру вряд ли дадут опеку над таким количеством людей. А без решения вопроса об опеке никакие НКО не смогут забирать людей из интернатов. Так мы упираемся в необходимость закона о распределенной опеке.

— Вам известно, почему его до сих пор не приняли?

— Факторов много. Во-первых, участники обсуждения не могут между собой договориться о том, что такое распределенная опека. Какое количество опекунов может быть у одного человека, какие требования к ним, какие обязанности, как они могут их делить. Как интернат-опекун и физическое лицо-опекун будут между собой договариваться?

Есть и недоверие к НКО. Отчасти оно обоснованно, ведь есть и недобросовестные НКО, и надо придумать механизм, который не позволит им выходить на рынок услуг. Но я очень надеюсь, что закон о распределенной опеке будет принят уже в осеннюю сессию, движение началось активное в эту сторону. В Совете федерации Валентина Ивановна Матвиенко дала поручения сенаторам и комитетам работать над новой редакцией закона, чтобы принять его в максимально короткие сроки. Сейчас нам очень важно договориться о том, чтобы новый закон был в интересах людей, живущих в интернатах, чтобы у них появились возможности и перспективы. И чтобы семьям, где воспитываются дети с инвалидностью, будущее не казалось таким страшным, как оно кажется сейчас.

— Законопроект несколько раз переписывался. В последней редакции уже почти ничего не осталось от первоначальной. Например, предлагалось, что опекунами могут стать только те НКО, где опекаемые непосредственно живут. То есть ваш «Квартал Луи» не сможет стать частичным опекуном человека, который проживает в интернате.

— Я думаю, что сейчас, когда будет переписываться законопроект, этого предложения, скорее всего, уже там не будет. Что такое распределенная опека? Это участие в жизни человека, его поддержка, некий контроль за тем, как защищаются его права. И почему я не могу участвовать в его жизни, если он не живет со мной вместе? Это абсурдная постановка вопроса.

Мы, как НКО, не всех можем взять к себе жить, но мы можем принимать участие в жизни людей, которые находятся в интернате: заниматься их образованием, организовывать для них какую-то трудовую занятость. В этом и смысл закона — мы не можем забрать всех, но мы можем поддерживать большее количество людей, стать для них соопекунами, сделать их жизнь более интересной и защищенной.

«Семейное устройство развивается в основном для здоровых детей»

— Ваше исследование показывает, что 76% молодых людей, живущих в интернатах, лишены дееспособности. Они обоснованно ее лишены?

— Специалисты из центра Сербского проводили масштабное обследование недееспособных людей в интернатах по регионам — смотрели, насколько обоснованно люди лишены дееспособности. По их мнению, в большинстве случаев все так и должно быть. Мое личное мнение — нет, эта мера не всегда обоснована. Когда мы забираем ребят из интернатов в наши дома сопровождаемого проживания, мы видим, что часть из них точно могла бы жить с ограниченной дееспособностью. Но они лишены ее вообще! Мне кажется, что это произошло из-за излишней опеки государства. Вне стен интерната отсутствует поддерживающая, сопровождающая инфраструктура — и лишением дееспособности государство как бы защищает этих людей.

— И при этом поражает в правах.

— Так получается, да. Мне кажется, такое количество людей не следовало бы лишать дееспособности. По крайне мере, мы могли бы говорить об ограниченной дееспособности — уже это дало бы людям больше возможностей.

С ограниченной возможностью человек живет, работает, даже жениться может — он ограничен только в крупных финансовых, банковских операциях. Мне кажется, что нам сейчас важно развивать этот институт ограниченной дееспособности хотя бы для тех ребят, которые полностью ее лишены.

Потому что восстановить дееспособность сразу трудно — это длительный процесс и шансов на победу в нем мало.

— Институт ограниченной дееспособности работает во всем мире. У нас, судя по вашему исследованию, только 1% таких молодых людей живет в интернатах. В чем проблема? Суды не понимают, что это за форма ограничения?

— Скорее всего, судья думает: «Вот я сейчас верну дееспособность этому человеку, а дальше что? А если он захочет выйти за стены? Куда он пойдет? Что его ждет?» Страх и непонимание диктуют судьям такие решения.

Но когда появятся перспективы для сопровождаемого проживания, когда в регионах сумеют понять, как все это работает, все изменится. И судьи тоже не будут бояться восстанавливать дееспособность.

Вот сейчас во многих регионах детей в интернатах лишают дееспособности в 14 лет. Спрашиваем, зачем? Затем, что после ДДИ он все равно пойдет в ПНИ, так лучше лишить сразу — и деньги его целее будут, и никто не обманет. Но ведь этот подросток, может быть, дозреет и сможет жить самостоятельно, а вы уже лишили его дееспособности, отняли у него шанс. А вдруг семья для него нашлась бы?

— У вас в исследовании говорится, что всего 33 тыс. молодых людей от 18 до 35 лет живут в ПНИ, из них 52% переместились туда из детских интернатов. То есть учреждения не справились с задачей устраивать детей в семьи. Почему? В России ведь в последнее десятилетие активно развивается семейное устройство.

— Семейное устройство развивается в основном для здоровых детей. Если у ребенка инвалидность, множественные нарушения, то семья понимает, что, взяв этого ребенка, она останется один на один с проблемой до конца своих дней. Потому что будущего у этого ребенка сейчас нет. Для семей, которые на это идут, необходима такая же система сопровождения, как для наших взрослых ребят с инвалидностью. Необходима, маршрутизация и видение перспектив. Чтобы человек знал: «Я сейчас возьму этого ребенка, воспитаю до 18 лет, а в 18 лет он не в ПНИ пойдет, а устроится в дом сопровождаемого проживания, сможет работать где-то в мастерских, в клининге, в гостинице, в кафе».

У нас в «Квартале Луи» есть направление работы с приемными семьями. И когда мы выясняли у родителей, что им нужно, чтобы они забрали из интерната ребенка с инвалидностью, те отвечали: «Нам нужны перспективы». То есть у семьи должен быть маршрут: вот детсад, вот школа, вот досуг и занятость. Для них часто не проблема жить с ребенком и ухаживать за ним. Настоящая проблема — видеть, что у него нет дальнейшего развития и перспектив.

«Сопровождаемое проживание — это некая коллаборация государства, бизнеса и НКО»

— Почему вы исследовали только положение людей от 18 до 35 лет?

— Людей в интернатах, конечно, больше. И масштаб трагедии гораздо серьезнее. Но мы понимаем, что сразу невозможно изменить жизнь всех, реформы всегда проходят постепенно. А жизнь не стоит на месте. Надо успеть помочь хотя бы тем молодым ребятам, которые уже сегодня живут в системе. В наших проектах сопровождаемого проживания как раз люди такого возраста. Исходя из нашего опыта работы, мы понимаем, что у них больше возможностей для быстрого развития, они лучшее включаются в процессы.

А еще в интернатной системе жизнь короткая. И чем дольше человек прожил в ПНИ, тем меньше у него шансов социализироваться потом. Закрытое учреждение чем-то похоже на гетто.

Плюс, мы таким образом подключаем дополнительный ресурс и мощности молодежной политики, которая в нашем государстве представлена отдельным направлением и ведомствами.

— Но разве человек в 35 лет, прожив всю жизнь в интернатах, может социализироваться?

— В наших проектах есть несколько молодых людей, которые смогли. Все зависит от мотивации. Многие люди всю жизнь проводят в интернате и каждый день мечтают о том, что они оттуда выйдут. Они верят, что все преодолеют. Это стремление им в дальнейшем очень помогает.

Но есть и ребята, которым по-настоящему сложно на свободе. Вот у нас долгое время жил парень в доме сопровождаемого проживания — он все время говорил, что ни за что не вернется в дом престарелых, откуда мы его забрали в 33 года. Но при этом не предпринимал никаких усилий, чтобы устроиться на работу, у него было сильно развито состояние иждивенца. И мы даже консультировались со специалистами, которые сказали, что он всю жизнь прожил в интернате, ему нелегко перестроиться. Нужно дать ему время. 5–7 лет уходит на то, чтобы человек понял, как устроена его новая жизнь. Быстрых процессов в таком случае ждать не стоит. Но спустя пять лет он смог начать жить самостоятельно в квартире, которую мы ему снимали. И это хороший результат.

Но даже если этот человек останется апатичным, инертным, не станет каким-то крутым работником, не будет учиться и развиваться — он такой не один, у нас в стране много людей так живут. Все равно у него будет другое качество жизни в доме сопровождаемого проживания, и он имеет на это право.

— Это вообще экономически выгодно — выводить людей из интернатов? Ведь надо где-то брать жилье, строить инфраструктуру.

— Жизнь в интернате не такая и дешевая. Я могу судить по нашим проектам, это сопоставимые расходы. У нас стоимость проживания одного человека в Доме Вероники, где находятся ребята с тяжелыми формами инвалидности и где у них круглосуточный уход,— 60 тыс. рублей в месяц. В интернате в среднем такие же цифры. И не забывайте еще, что обслуживание интернатов на 500–1000 человек — это дополнительные колоссальные затраты. Реконструкция здания, ремонтные работы, благоустройство территории,— все эти расходы нам не показывают, они не входят вот в эти 60 тыс. рублей в месяц на человека.

Не всем людям, вышедшим из интерната, нужен круглосуточный уход. А многим поначалу нужно плотное сопровождение, которое действительно дорого стоит — но через несколько лет эти расходы существенно снижаются, потому что люди могут уже все делать сами.

Вот пример с нашим первым проектом сопровождаемого проживания в Пензе: это Дом на Березовском, мы забирали туда ребят из интернатов, с ними в течение дня находился куратор. В первый год нужно было учить их всему — уборке, приготовлению пищи, распределению обязанностей, покупке продуктов. И это требовало существенных затрат, дом обходился нам в 1,2 млн рублей в год, поскольку была необходима дополнительная работа большой команды сотрудников. Любая реформа на начальном этапе требует инвестиций. Но сейчас содержание всего дома, в котором живут коммуной пятеро молодых людей, обходится где-то в 200 тыс. рублей в год — с учетом работы команды. Мы, как НКО, можем содержать этот дом, потому что основные расходы ребята несут сами. Там уже не нужен ежедневный сопровождающий, хотя у них есть куратор, и по необходимости подключаем наших специалистов. Они планируют бюджет, оплачивают коммунальные расходы, могут справиться с каким-то срочным ремонтом. Вот на старте мы вложились в это, но сейчас это стоит немного, люди устроены, учатся, работают, приносят пользу обществу. А могли бы просто сидеть в интернате и смотреть в потолок.

Одна из причин того, что сопровождаемое проживание не развивается,— отсутствие инфраструктуры. У государства нет адаптированных помещений для проживания малыми группами или индивидуального проживания. У министерств в регионах есть большие учреждения — но коридорного типа, где нет пространства для досуга, образования, занятости. Они не приспособлены под разностороннюю интересную жизнь. Конечно, чтобы строить новые объекты, нужны дополнительные средства и немалые. И такие перспективы всегда вызывают протест и нежелание что-то делать. Поэтому важно подключать к созданию инфраструктуры социально ответственный бизнес.

В любом случае, сопровождаемое проживание — это некая коллаборация государства, бизнеса и НКО. Бизнес сейчас поддерживает социальные проекты, занимается корпоративным волонтерством.

Если объяснить корпорации, что их деньги пойдут не на какой-то праздник, а на строительство дома для жизни людей,— я уверена, корпорация эту идею поддержит. Ведь такие дома — это новое слово в соцзащите, это шанс для многих людей на достойную жизнь.

Кто-то поживет в этом доме пять лет и уйдет жить самостоятельно, на его место придет новый человек и тоже получит шанс научиться жить в открытом социуме.

Конечно, в каждом регионе надо проводить экспертизу — какие учреждения есть, сколько там живет граждан, есть ли бизнес и НКО, которые могут помочь государству. Да, на базе уже готовых жилых домов государство сможет обеспечить сопровождение и уход — но для начала нужна инфраструктура. Это можно начинать в пилотных регионах, где есть такой бизнес. А потом, я уверена, идею подхватят и в других субъектах.

— То есть бизнес построит дома, НКО подберет персонал и обучит, а государство будет оплачивать работу сопровождающих сотрудников?

— Да, содержание таких проектов — это уже задача государства.

— Какой регион мог бы стать пилотным?

— Я думаю, что это должен быть один не регион, а федеральный проект-локомотив. Должен быть создан общий бренд и информационный портал-платформа, на котором собираются данные про сопровождаемое проживание в России, про разные технологии в регионах, кейсы, правовые акты, документы, модели, расчеты. И где есть возможность общаться с экспертами, получить ответы на все интересующие вопросы, при необходимости запросить административную и методическую поддержку.

У профессионального сообщества многое уже есть, но нужны ресурсы, чтобы это объединить и продвинуть на уровень всей страны, сделать весомым. Чтобы регионы могли пользоваться этим акселератором. А дальше каждый субъект может использовать свои возможности — поддержку бизнеса, президентские гранты, региональные субсидии. Нам в Пензенской области, например, очень помогали средства президентского гранта при внутреннем устройстве домов сопровождаемого проживания.

«Местные жители очень довольны: у них появились дороги, строится канализация»

— У «Квартала Луи» в Пензе есть два дома сопровождаемого проживания. А в прошлом году вы открыли арт-поместье «Новые берега». Расскажите о нем подробнее. Это изолированная деревня? Где работают живущие там люди?

— Нет, это точно не деревня, а резиденция. Она находится в центре большого поселения Богословка, где живет 7 тыс. человек. А в нашем поместье — всего 70. Ключевое условие для проживания в этом арт-поместье — наличие у человека собственного проекта, который он хочет развивать. Мы стараемся, чтобы наши жители максимально много времени проводили вне поместья. У нас в Пензе есть типография, кафе, гостиница, там работает часть ребят. В самой резиденции работает цех по производству полуфабрикатов и кафе, которое ребята обслуживают. Кто-то работает в церкви — в лавке, занимаются украшением храма. Через два месяца мы открываем там SPA-комплекс с тренажерным залом, бассейном, баней. Сотрудниками также будут наши резиденты, даже массажист у нас будет незрячий. Другой наш резидент — тренер по следж-хоккею, очень активный, деятельный, а до этого жил в ПНИ.

С этим SPA-центром вышло интересно: ребята мне как-то говорят, что хотят маленькую баню построить, чтобы туда на колясках можно было заезжать. Но потом наши мечты пошли дальше, и все это выросло в целый комплекс с бассейном с гидравлическим подъемником, тренажерным залом. Ну и, конечно, SPA-салоном, куда без этого.

— Местные жители туда тоже будут ходить?

— Конечно. У нас все для местных жителей. Есть образовательный центр, где наши ребята преподают роспись одежды, живопись, танцы. Дети приходят, учатся. Местные жители очень довольны: у них появились дороги, строится канализация. С нашим приходом улучшилось благоустройство, к нам регулярно приезжают высокопоставленные гости, поэтому вокруг стригут газоны, высаживают деревья. Мы постоянно проводим на территории разные праздники — Пасху, Масленицу, на тройках катают детей. К нам из Пензы просто заезжают погулять, потому что красивое место, можно на роликах покататься, на велосипедах, в кафе что-то перекусить, в храм зайти. То есть получилась такая местная достопримечательность, место притяжения. И это тоже показательно — когда в социуме все устроено для самых разных людей, и больных, и особенных, то в итоге комфортно всем.