2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. Генеральный секретарь ООН традиционно выступает с обращением, посвященным расстройствам аутистического спектра (РАС), в разных странах проходят благотворительные мероприятия, флешмобы, марафоны, лекции, кинопоказы. В сотнях городов — от Тайбэя до Нью-Йорка — с наступлением сумерек скульптуры и здания подсвечивают синим: этот цвет символизирует аутизм. С 2013 года Россия тоже участвует в Дне информирования, и это важно: о проблемах семей с аутизмом у нас знают пока мало, а значит, и государственной помощи им почти не оказывается. С другой стороны, ситуация начинает меняться к лучшему.
Сразу учиться наравне со всеми аутичным детям трудно: у них нет необходимых навыков восприятия информации, им трудно находиться в коллективе. Пока что Андрюше Мартынову (на фото) рекомендовали выходить на 15 минут на математику, но это только начало
Фото: Владислав Кобец
Раннее детство
Анна Клещева из Екатеринбурга — моложавая, чуть сутулая, худенькая, в очках — похожа на студентку. Трудно поверить, что у нее четверо детей. У младшего, Гриши, аутизм.
Все такие семьи несчастливы примерно одинаково. До двух лет ребенок развивается нормально, а затем начинаются странности: плохо ест, плохо спит, капризничает, не реагирует на имя, не играет с другими детьми и все никак не заговорит; теряет приобретенные навыки (например, ходить в туалет), становится неуправляемым, дерется. Педиатр, который еще вчера успокаивал, сегодня сообщает: "У вас проблемы, где же вы раньше были?"
Это соло, затем вступает хор: "что это с ним?", "он у вас какой-то не такой", "сами избаловали", "ничего, перерастет" — говорят окружающие.
"Могу и послать,— честно признается Анна.— Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. Он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо".
Когда, обычно с опозданием, прозвучит слово "аутизм", родители заспешат сразу во все стороны: к психиатру с нейролептиками, к жулику с "уникальной авторской методикой", к массажисту, психологу, гомеопату и в дельфинарий. Хорошо, если в этом длинном списке найдется место для прикладного анализа поведения, это единственная научно зарекомендовавшая себя практика ранней помощи таким детям. С ребенком отрабатывают социальные навыки, систематически поощряют его за правильное поведение и ни в коем случае не наказывают за плохое: он ведь не виноват, что не владеет никакими иными способами сообщить о своих потребностях, страхах, радости или боли. Его нужно доброжелательно и настойчиво этому учить, день за днем, месяц за месяцем.
Но к тому времени, когда родители узнают про прикладной анализ поведения (ПАП), они уже сняли с себя последнюю рубашку. А ведь услуги грамотных специалистов ПАП стоят дорого, в государственных вузах этому пока не учат, "поведенщиков" в стране единицы. Ребенку может понадобиться до 40 часов терапии в неделю, час стоит 600-800 руб. "Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора,— говорит Клещева.— Это если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта. У наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома".
В таком положении находятся папы и мамы детей с аутизмом по всей стране. И выход для них один: объединяться в некоммерческие организации, затем в межрегиональную ассоциацию (такая недавно возникла, она называется "Аутизм. Регионы") и сообща добиваться для своих детей государственной помощи, основанной на актуальном научном знании и современных методиках. В Москве, Воронеже, Белгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, других городах именно это и происходит.
"Я какое-то время не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: "А нафига ты столько их нарожала, да еще и дефектных?" — признается Анна.— Пришлось целенаправленно работать над собой.
В итоге наработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО "Открытый город", открыли студию двигательных практик специально для "не таких" детей и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом".
Школа
Аккуратно одетый и очень серьезный Андрюша Мартынов сидит во 2 "А" на уроке математики. Он не перешептывается с товарищами, не шалит. Отложив карандаш, он старательно, в точности как его научили, складывает руки на парте. Рядом с ним — молодой человек в модных очках и с дредами. Это тьютор. Он помогает выполнять задания там, где мальчик не справляется сам, что-то объясняет ему с помощью карточек. Минут через пятнадцать тьютор смотрит на часы, берет Андрюшу за руку, и они тихонько выходят из класса.
По российскому закону об образовании, каждый ребенок с ограниченными возможностями здоровья (например, с аутизмом) имеет право пойти не в коррекционное, как раньше, а в общеобразовательное учреждение, где ему будут обеспечены специальные образовательные условия. И это правильно. После школы детям с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ, им нужно уже сейчас знакомиться и общаться.
Но сразу учиться наравне со всеми аутичным детям трудно, у них нет необходимых навыков восприятия информации, им трудно находиться в коллективе. И тут помогают ресурсные классы. Это отдельные классные комнаты, где ученики с РАС и другими ментальными нарушениями, не больше восьми человек, занимаются — каждый с помощью тьютора — по индивидуальным программам, а потом начинают посещать общие классы. Пока что Андрюше Мартынову рекомендовали выходить на 15 минут на математику, но это только начало. Ольга Борисовна Андреева, учитель 2 "А", никогда не встречала раньше детей с расстройством аутистического спектра, но быстро поняла, как с ними работать: "Можно дать какой-то вспомогательный материал. Андрея, например, привлекает что-то цветное, я дала ему бусы, и с их помощью ему стало легче решать примеры. Если у ребенка в памяти остается яркий образ, он лучше запоминает".
"Я так горжусь моим мальчиком! И до сих пор не могу поверить, что он занимается в обычном классе, вместе со всеми",
— говорит мама Андрюши Анна Соловьева.
Два года назад родители из АНО "Инклюзивная молекула", которую возглавляет Анна, стали добиваться, чтобы их дети учились в общеобразовательной школе. Инклюзия прописана в законе, но все равно за нее приходится бороться, государственная машина страшно неповоротлива. Нужно было найти доброжелательного директора, учителей, владеющих методикой прикладного анализа поведения, тьюторов, опытного супервизора, организовать отдельное помещение с зоной сенсорной разгрузки, закупить инвентарь. В какой-то момент показалось, что задача невыполнима и 1 сентября дети с аутизмом останутся дома, как, собственно, оно и было всегда. Но праздник случился. Департамент образования города Москвы предложил школу N 285, выделил финансирование, а фонд "Выход" помог с оборудованием и взял на себя расходы на супервизию. По словам Анны, ее ребенку так нравится учиться, что у него сложился стереотип: даже в выходные он вскакивает ни свет ни заря, надевает ранец и рвется в школу.
Добиваться ресурсных классов родителям всегда непросто. В ответ на их законное требование, им по старинке советуют коррекционку или надомное обучение. И тем не менее сегодня ресурсные классы есть в Москве, в Воронежской и Белгородской областях, в Санкт-Петербурге, в городе Волжске Республики Марий Эл. В этих классах учится в общей сложности 200 ребят с аутизмом — капля в море. Но это ведь только начало. Еще четыре года назад об этой форме обучения для детей с ментальными особенностями, широко используемой во всем мире, у нас и не слыхали.
Взрослая жизнь
"Уважаемый Максимилиан Андреевич! Сообщаем вам, что вы наблюдаетесь у врача-психиатра с диагнозом "аутистическое расстройство, обусловленное органическим заболеванием с неврозоподобной симптоматикой, приведшей к социальной дезадаптации"".
Вряд ли такое письмо кого-то обрадует. Но Альбина Сысоева из Воронежа, мама 18-летнего Максима, счастлива и принимает поздравления. Это едва ли не первый в России случай, когда при совершеннолетии сохранен диагноз "аутизм".
Строго говоря, официально такого диагноза у нас по-прежнему нет, есть "детский аутизм". То есть, пока ты ребенок, тебе можно иметь аутизм. А если стукнуло 18, то уже нельзя. Вместо него, скорее всего, поставят шизофрению, будут профилактически назначать тяжелые препараты, проводить ненужные госпитализации. Работу найти, скорее всего, не удастся: людям "с хроническими и затяжными психическими расстройствами" по российским законам противопоказаны почти любые профессии, от электросварщика до животновода. И непонятно, как жить.
Сейчас Максим в 9-м классе — в школу он пошел только в 12 лет (ресурсных классов тогда не было). Скоро экзамены, но для шизофрении и для аутизма существуют разные образовательные стандарты. Например, в одном случае надо писать сочинение, в другом — диктант. С диктантом Максим справится, с сочинением нет. Поставили бы шизофрению — и все, прощай дальнейшая учеба.
Вроде бы мальчик как мальчик, высокий, симпатичный, умный. Интересуется ботаникой и черчением, мама мечтает, чтобы он стал ландшафтным дизайнером. Да, с особенностями, но у кого их нет? Как и многие аутичные люди, Максим вряд ли сможет когда-нибудь самостоятельно взять документы и отнести их, скажем, в пенсионный фонд; он не справится в одиночку с бытовыми мелочами вроде платы за квартиру, похода в банк, получения медицинской справки. Если ему в этом помочь, то он сможет учиться, работать, радоваться жизни. Но мама не вечна, а социальных помощников для людей с аутизмом у нас пока нет. "Взрослый парень придет со мной за ручку на какую-нибудь очередную врачебную комиссию — и нам тут же скажут: оформляйте недееспособность. А это крест на человеке, его лишают права жить самостоятельно",— сокрушается Альбина.
Увы, такое юридическое понятие, как частичная недееспособность, в России тоже отсутствует, а ведь оно было бы спасением для тех аутичных людей, которым не хватает для нормальной жизни лишь небольшой социальной поддержки. Но вместо этого их ждет ПНИ, откуда они уже не выйдут:
"Я не хочу думать о плохом, что, когда я умру, мой сын умрет тоже. От таких мыслей только одно лекарство — работай и делай ради своего ребенка все, что можешь".
А работы у мамы подросшего мальчика с аутизмом еще столько впереди! Да и диагноз пересматривают каждый год.
И что в итоге?
Чем больше я работаю в фонде "Выход", который занимается содействием решению проблем аутизма в России, тем труднее мне сказать в нескольких словах, что такое аутизм. Да, это патологическое нарушение возможностей к общению и социальному взаимодействию. Да, он имеет генетическую природу и не лечится препаратами. Да, он может прийти в каждую семью, в мою и в вашу, независимо от наших привычек, национальности, вероисповедания. Да, по самым консервативным подсчетам (их принимает и наш Минздрав) аутизм есть у одного ребенка из ста, а значит, в нашей стране таких детей минимум 200 тыс., хотя официальный диагноз стоит всего у 7500. Да, государство должно предоставлять бюджетную помощь на всех этапах жизненного маршрута человека с аутизмом — от ранней помощи и школьного образования до жизни в обществе, а для этого необходимо прежде всего обучать специалистов. Да, аутизм — это спектр, среди людей с РАС встречаются как большие таланты, так и те, кто так и не смог заговорить, а иногда это один и тот же человек. Более того, на протяжении жизни он может овладевать новыми навыками и при этом утрачивать другие. Да, у людей с аутизмом в нашей стране пока нет будущего, вся ответственность за них ложится на плечи родителей.
Этими людьми нельзя не восхищаться, ведь их жизнь с ежедневной борьбой за ребенка — маленького или уже взрослого — пример преданности, нежности, любви и самоотдачи.
И все равно: как помочь этим семьям здесь и сейчас, сию секунду? Я только что сказала, что от аутизма нет волшебной таблетки. Но она все-таки есть. Она называется инклюзия. Люди с аутизмом должны быть с нами, среди нас. В сущности, нет никаких "их" и "нас", "таких" и "других", "обычных" и "особенных". Мы все — другие, и мы все — общество. Аристотель сказал, что человек — общественное животное. Так давайте просто будем людьми.