У Софы Комаровой из города Нерехты Костромской области сложное заболевание, развивающееся на фоне другого, врожденного. И название у этой беды непростое: синдром МакКьюна--Олбрайта--Брайцева. Другими словами, это остеопороз — повышенная ломкость костей — одновременно с фиброзной дисплазией. Фиброзная дисплазия — это процесс, при котором костная ткань вытесняется соединительной. Из-за многочисленных переломов Софа не может ходить. Чтобы она встала на ноги, необходимо дорогое комплексное лечение. Только денег на его оплату у Софиной мамы нет.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ / купить фото
— Жила-была девочка. Она была принцесса. Ее звали Софа. Она была очень доброй. Любила маму, братьев и сестер...— Софа рассказывает маме сказку. Елена, мама, внимательно слушает и кивает: все так и есть.
У Елены пятеро детей. Ксении — старшей — 15, она заканчивает девятый класс и пойдет учиться на стилиста. А вот 14-летняя Настя еще не думает о будущей профессии. Максиму — 12, он хочет стать полицейским. Антон, которому на днях исполнится восемь, намерен в будущем выучиться на повара. А шестилетняя Софа мечтает стать врачом. И это неудивительно: девочка в основном с врачами и общается.
Поначалу Софа росла и развивалась, как все здоровые дети. Но когда ей было полтора года, вдруг начала жаловаться: "Ножка болит!" Съездили в поликлинику, травматолог сказал: не переживайте, обыкновенный ушиб. А через три месяца Софа стала уже заметно прихрамывать. Елена показала дочку опытному ортопеду-травматологу. И тот уже не стал успокаивать, а, наоборот, посоветовал немедленно везти ребенка в Москву.
Но даже столичные медики не сразу поняли, в чем дело. У Софы обнаружили перелом шейки бедра, прооперировали и уже практически перед выпиской обратили внимание на пятна кофейного цвета на коже малышки. И заподозрили тот самый синдром МакКьюна--Олбрайта--Брайцева. Провели радиологическое обследование для выявления патологических процессов в костной ткани. Оно показало множественные фиброзные очаги. Синдром был подтвержден.
Тогда Софу снова прооперировали — убрали фиброзный очаг на правой ноге. Наложили гипс и на три месяца отправили девочку домой. Когда гипс сняли, рентген показал, что трещина в кости осталась. Снова гипс. Каждые три месяца мама с Софой приезжали в Москву, и каждый раз врачи находили у девочки то очередные фиброзные очаги, то новые переломы. В конце прошлого года после очередного осмотра лечащий врач сказал, что помочь девочке сможет, пожалуй, только профессор Белова из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).
Эта клиника — наш постоянный партнер с 2013 года. Наталия Белова успешно использует систему лечения, которая включает в себя терапию препаратом памидронат, признанную во всем мире золотым стандартом лечения заболеваний, связанных с хрупкостью костей, и специальный реабилитационный комплекс. Вот и Софе на консилиуме в GMS Clinic рекомендовали пройти терапию памидронатом и курсы восстановительного лечения.
Но стоит это лечение очень дорого — сотни тысяч рублей. А Елена сейчас не работает, она в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Бывший муж, отец ее пятерых детей, совсем не помогает. Он ушел из семьи вскоре после рождения Софы, объяснив, что "встретил другую".
— Еще принцесса любила гулять, бегать и прыгать,— продолжает рассказывать свою сказку Софа.— Однажды она пошла на полянку и увидела там много цветов... Мама, Антошка вернулся!
Софа, услышав, как хлопнула входная дверь, забывает про свою сказку и ползет встречать вернувшегося из школы брата.
Антон — лучший друг Софы. Вообще, в семье Комаровых все друг друга любят и друг о друге заботятся. Но тем не менее у старших своя компания, а у младших, Софы и Антона,— своя. Они всегда вместе: постоянно что-то рисуют, собирают конструктор, рассматривают картинки в книжках. Если мама берет Антона в магазин, тот останавливается у каждой полки и просит что-нибудь купить, но не себе, а Софе.
В сказке, которую придумала девочка, все правда, кроме одного: Софа не может сейчас бегать и прыгать, не может даже ходить. Может только ползать. Но врачи считают, что у нее есть все шансы снова начать ходить. Для этого нужно поскорее начать лечение.
Давайте сделаем так, чтобы жизнь Софы стала такой же прекрасной, как в ее сказке.