Четвертый год Русфонд пересылает просьбы о помощи, для нас неформатные, на горячую линию Министерства здравоохранения России, открытую для благотворительных организаций. Мы не можем помочь, если автор письма просит оплатить лечение в клинике, с которой фонд не работает, лекарства, не зарегистрированные на территории России, реабилитацию и санаторно-курортное лечение... В этом же ряду и просьбы о помощи взрослым людям (тем, кому уже исполнилось 18 лет): из 1135 обращений, пересланных Русфондом в Минздрав с марта 2013 года, пятая часть — именно такие письма.
Разница между письмами, написанными родителями больных детей, и письмами заболевших взрослых огромна. Мама ребенка, если просит о помощи, примерно знает, в какой клинике ее можно получить. Она читает форумы, общается с другими родителями. Это не всегда помогает в создании адекватного представления о том, как и где лечить, но это как минимум психологическая поддержка.
Взрослые же, как правило, одиноки в своей беде. Они растеряны и подавлены самим фактом, что беда произошла именно с ними и именно сейчас. А поскольку они взрослые, писать за них просьбы, обивать пороги местных департаментов здравоохранения, просить и требовать помощи некому.
Отношение врачей ко взрослым тоже не такое, как к детям. Первое, что часто приходится слышать тяжелобольным людям от врачей,— "сами виноваты". Надо было проходить диспансеризацию, следить за собой, вовремя сдавать анализы, вообще вести себя так, как принято в цивилизованных странах... И раз в полгода посещать врачей. Почти половина просьб о помощи — это письма онкобольных. И из-за того, что им просто некуда обратиться, многие письма начинаются словами: я знаю, что ваш фонд помогает только детям, но, может быть, вы подскажете, что мне делать? Местные врачи говорят, что ничего не могут предложить, кроме того, что уже назначено. Гоняют по инстанциям... Может быть, вы знаете клинику? Знаете врача? Посоветуете препарат?
На втором месте по количеству просьб о помощи взрослым — письма о пострадавших в дорожно-транспортных происшествиях, о несчастных случаях, после которых человек оказывается или в инвалидном кресле, или прикованным к постели. И мир его сужается до размеров квартиры. В этих случаях пишут родственники. Они просят помочь в реабилитации, насколько это вообще возможно, потому что ни в какой реабилитационный центр никто не направляет, а врачи по месту жительства о таких услугах со стороны государства не слышали со времен Советского Союза.
На третьем месте просьбы помочь в установлении диагноза. Человека лечат сначала от одного заболевания, потом от другого, ничего не помогает. Врачи говорят: вы подождите, а мы посмотрим, что дальше будет, потом и решим, от чего именно и как вас лечить. Пациенты, которые не хотят ждать, не хотят рисковать, идут в другие клиники, к другим врачам, пытаются найти способ установить диагноз. Для этого требуется сдать множество анализов, многие платные, тем более если результат нужен не через месяц, а как можно быстрее.
Мы в Русфонде отвечаем: даем контакты благотворительных фондов для взрослых, которые все же есть, но о них почти никто не знает, даем телефон горячей линии Минздрава, пересылаем в министерство эти просьбы... Авторы отвечают словами благодарности. И пишут, что не ждали никакого ответа. Взрослые люди знают, что взрослым никто не поможет. Кроме других взрослых, которым немного больше повезло. Русфонд помогает только больным детям. Но хочется надеяться, что это только начало.
С марта 2013 года на горячую линию Министерства здравоохранения России было отправлено 247 просьб о помощи взрослым людям. Ответы были даны на 140 обращений.