Сочельник в пользу фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" за три года стал настоящим праздником для подопечных организации и поводом для привлечения внимания к этому редкому заболеванию и проблемам, с ним связанным.
Спектакль нынешнего года "Волшебные сказки" пройдет в Эрмитажном театре 20 декабря. В течение часа будут звучать сказки Гофмана, Перро, Пушкина, Гоголя в исполнении Ксении Раппопорт и Даниила Козловского под музыку Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева. Поддержку проекту оказывает компания Kassir.ru, партнер по продаже билетов на благотворительный спектакль. Компания перечислит все сборы от продажи билетов в пользу фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".
После спектакля гости приглашены на традиционную праздничную елку в отеле "Кемпински Мойка 22". Рождественский стол, шампанское Ruinart, пряничный домик, сласти и подарки для самых маленьких гостей приготовлены для тех, кто придет на этот благотворительный праздник.
Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" учрежден для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Подобно крыльям бабочки, чрезвычайно ранимая кожа этих детей может быть повреждена даже легким прикосновением. Заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Облегчить страдания больных детей, уменьшить боль, создать им условия для нормального развития — задача фонда. Для того чтобы дети-бабочки могли жить с минимальной болью, необходимы дорогостоящие медицинские средства, правильное питание, консультации специалистов, помощь семьям по уходу на дому и многое другое. Очень важно, чтобы люди с этой болезнью были приняты обществом — из историй подопечных фонда известно, что их часто отвергают в обществе. Отвергают по невежеству, поскольку об этой болезни в России нет практически никакой информации, хотя контакт с больным буллезным эпидермолизом не более опасен, чем контакт с любым другим человеком.