Ибрагим родился в Махачкале семь лет назад. У него редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, чрезвычайно уязвимая, нежная кожа. А это постоянные волдыри и раны по всему телу, высокий риск заражения крови. Врачи в роддоме предположили, что Ибрагим проживет три дня. Они не знали, что люди с таким диагнозом могут жить очень долго. Только им нужен специальный уход и лечение.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Ибраша и Магоша — старые друзья. Когда они встречаются, очень радуются друг другу и начинают задушевный разговор:
— Ибраша! Какие у тебя бинты классные! — говорит Магоша.— Дорогие, наверное?
— О-очень! Вся моя пенсия ушла,— говорит Ибраша.— А у тебя большая пенсия?
— Не знаю... Маленькая, наверное. Пенсии не бывают большие.
Семь лет назад мамы Ибрагима и Магомеда познакомились в роддоме. Мама Ибрагима Мариям готовилась рожать в третий раз. В коридоре она не раз встречала женщину, которая все время плакала. Спросить, что случилось, Мариям стеснялась.
А через день после родов Мариям привели в палату для детей с патологией. Там стояла та женщина и, как всегда, плакала. В палате было всего две кроватки. В них лежали младенцы. Они были сплошь покрыты водянистыми пузырьками, которые лопались и кровоточили. От пятки и до колена кожи не было вообще.
— Это мой сын,— сказала женщина, которая всегда плакала.
— А это мой,— сказала Мариям и тоже заплакала.
Хотя у Мариям это был третий сын, многому приходилось учиться. Медсестра показала, как прокалывать пузырьки стерилизованными ножницами, как промывать раны медицинской синькой и перевязывать их бинтами. Если волдырик сразу не проколоть, на следующий день он превратится в огромный волдырь, который очень долго заживает.
Первое время Ибраша питался через зонд — внутри слизистая была тоже покрыта волдырями. Через два месяца врачи перевели его на молочные смеси, но сосать смеси из бутылочки оказалось очень больно. Во рту, на языке и в горле вырастали волдыри, которые превращали кормление в пытку.
В четыре года Ибрагим весил не больше, чем обычный годовалый малыш. Доктора разрешили ему перейти на твердую пищу, но начались запоры и приступы рвоты — волдыри покрывали его внутренности. Ребенок мог полчаса давиться и задыхаться, пока не выплевывал отслоившуюся пленку с кровью.
Из-за рубцов от многочисленных ран, стянувших кожу на правой ноге, Ибраша начал хромать.
Мариям старается не плакать. Но проклятые бинты намертво прирастают к засохшей болячке, и она плачет.
— Мамочка, почему ты плачешь? — спрашивает Ибраша.
— Потому что, когда тебе больно, мне тоже больно.
— Не плачь, пожалуйста! — говорит Ибраша и одним рывком отдирает бинт. С мясом.
На перевязки и обработку ран уходит два часа в день. Каждый палец рук и ног надо забинтовать отдельно, иначе они могут срастись. На одну руку уходит целый бинт. Пенсии Ибрагима на бинты не хватает. И Мариям стала их стирать.
В Махачкале никто не знает, как лечить мальчика. Кроме бинтов и мазей от опрелостей местные врачи пока ничего не придумали. А народные целители посоветовали лечить открытые раны солью и перцем.
В марте этого года в Махачкалу приезжал специалист из Петербургского ортопедического института им. Г. И. Турнера. Он сказал, что врачи не готовы взяться за сложную операцию на ноге. Но в Петербурге, в Детской городской больнице N1, можно провести обследование и лечение, которое значительно улучшит самочувствие мальчика.
В свои семь лет Ибраша весит 13 кг. Четырехлетки из соседнего двора не пускают его в игру. А драться он совсем не умеет и боится. Один мальчик случайно наступил ему на ногу — кожа лопнула и слезла как носок.
Ибраша и Магоша еще долго стоят в дверях, не желая расставаться.
— Магоша, а ты почему ко мне на день рождения не пришел? — вспоминает вдруг Ибраша.— У тебя ноги болели?
— Нет, я был на операции. Помнишь, у меня на руке пальцы срослись? В Москве их разрезали, и теперь я даже могу ручку держать.
— Мне тоже нужна операция,— говорит Ибраша.— Только у нас такие операции не делают. А в Петербурге могут мази подобрать, чтобы раны быстро заживали и не было рубцов, а то мухи кусают постоянно. А тебя?
— Ненавижу мух!