Лера никогда не спрашивает маму, почему она не может выпрямиться и почему ей больно спать на боку. Она просто ни одного дня не жила по-другому. У Леры сколиоз последней, четвертой степени. И если не сделать операцию, то она никогда не узнает, что такое жизнь без боли.
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
Лера родилась на два месяца раньше срока в роддоме Улан-Удэ. Медсестра обхватила ее крошечное тельце двумя ладонями и отнесла в реанимацию к недоношенным детям. Девочка задышала только спустя два месяца после рождения. А до этого за нее дышал аппарат искусственной вентиляции легких.
Небольшое искривление позвоночника врачи увидели сразу.
— Не волнуйтесь,— успокоила Лерину маму Татьяну врач в районной поликлинике.— Ваш сколиоз рассосется с возрастом. Скорее всего, ее неправильно положили в боксе.
— Смотрите, сидит! — радовалась Татьяна, когда в восемь месяцев она посадила дочь на кроватке, подперев спину большой подушкой.
Маленькая Лера с удивлением поглядела на папу и братика Дениса, которые прибежали посмотреть на ее достижение, но вдруг захныкала и завалилась на бок.
Когда ее ровесники уже носились по двору и засыпали за шиворот друг другу песок пластмассовыми совочками, Лера не сползала с маминых рук. Ей тоже хотелось копаться в песочнице, делать куличики, но сил хватало ненадолго. Потом приходила усталость, потом — боль...
Первый шаг она сделала в два года восемь месяцев. Это была победа! Но с этого момента ее позвоночник стал стремительно сворачиваться в дугу. Сколиоз не рассосался. Наоборот, начальная степень деформации позвоночника перешла в последнюю.
Каждый день Татьяна по нескольку часов занимается с дочкой гимнастикой, а на ночь делает массаж. И только благодаря этим усилиям Лера сама может дойти от первого до восьмого подъезда. Или посидеть на лавочке пятнадцать минут, глядя, как играют в прятки соседские дети. Или охранять чужой велосипед, пока ребята качаются на качелях.
А потом: "Мама, на ручки!"
— Такая большая — и на ручки,— стыдят девочку взрослые тети. В дутой куртке, да еще с капюшоном ее сгорбленность не так бросается в глаза. Скоро в их небольшой город Гусиноозерск придет тепло, которого бурятские детишки особенно ждут. Тогда все наконец скинут куртки и плащи, наденут яркие платьица и разноцветные футболки. И тетеньки, увидев Леру на руках, не будут больше стыдить девочку, а скажут:
— Ой, бедненькая!
А это еще хуже, признается Татьяна, уставшая от жалости совершенно посторонних людей.
У Леры в комнате нет кукол, она их боится. Зато все полки для игрушек забиты бумагой и красками. Лера достает с полки банки с красками, запускает туда обе руки и рисует пальцами. Левой и правой рукой одновременно.
— Это что? — спрашивает брат Денис, тыкая в разноцветные пятна.
— Это наша семья: ты, я, мама, папа.
— Почему это я желтый, а папа синий? А мама вообще оранжевая?
— Мы цветные,— объясняет Лера. Из-за болезни она с трудом говорит. Но столько цветов и оттенков, сколько знает Лера, вам не назовет даже ученик художественной школы. Откуда она знает про все эти цвета и оттенки — загадка.
Лера размазывает на листе все краски в непонятный серо-буро-малиновый цвет:
— А это я!
Летом прошлого года врачи из Новосибирска зафиксировали у Леры искривление позвоночника в 40 градусов. Если не принять срочные меры, искривленный позвоночник зажмет сердце, сдавит легкие, деформирует другие внутренние органы. Доктора настаивают на немедленной имплантации в спину Леры конструкции VEPTR, которая будет держать позвоночник в правильном положении. Эту конструкцию можно "наращивать" по мере того, как Лера будет расти, а когда скелет полностью сформируется, девочке установят постоянную конструкцию.
Но имплантировать VEPTR немедленно, увы, не получается: Министерство здравоохранения Бурятии на обращение Татьяны ответило, что не может оплатить операцию. Лериным родным дорогой имплантат не потянуть. Год назад папу, слесаря, отправили в административный отпуск. Семья живет на пенсию Леры и дотацию по уходу за инвалидом.
А Лере нужен VEPTR. С ним она перестанет все время проситься на ручки. И выпрямится.