Вы читаете эти строки в свежем номере газеты? Значит, сегодня пятница, день выхода страницы Русфонда. А завтра, в субботу, 28 марта, Варе исполнится два года. И ее болезни тоже два года. Даже немного больше. Еще при обследованиях Дарьи, будущей Вариной мамы, врачи видели: что-то не так. А когда Варя родилась, обнаружили перелом левой руки и правого бедра, несколько переломов ребер. Врач-генетик поставил диагноз: несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Тут он был прав. Еще сказал, что ребенок доживет в лучшем случае до года. Завтра Варя превысит этот прогноз вдвое.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Но сначала все шло именно к тому "лучшему случаю", который ей предрекли. В роддоме лечение ограничивалось лежанием ребенка в кювезе (это такой "инкубатор" для новорожденных), чтобы не пеленать ее и вообще не трогать. Потом в Волгоградской областной детской клинической больнице лечили препаратами, содержащими кальций. Переломы один за другим продолжались. А в памяти Дарьи застряло еще несколько слов того врача-генетика: "В Волгограде вам делать нечего, везите в Москву".
Дарье век бы этой Москвы не видать, ей и в родном Волгограде хорошо. Муж Сергей — монтажник на стройке. Она экономист, окончила сельхозакадемию. Живут они в частном доме с мамой Сергея. Наконец, дочка любимая. То есть все было бы на самом деле хорошо, если бы не Варина болезнь. Все жизненные обстоятельства с этой бедой выглядят уже по-другому. Да, Сергей — трудяга, монтажник, но зарабатывает-то в среднем 15 тыс. руб. в месяц. Да, Дарья — экономист с высшим образованием, но она ведь не работает, не может с таким ребенком. И это "в Москву" для Дарьи и Сергея — единственный путь лечения "стеклянной" дочки.
Наверное, это утопия — лечение детей с несовершенным остеогенезом в каждом районном и даже областном центре. С таким заболеванием появляется один ребенок на 40-60 тыс. новорожденных. Ладно, пусть их лечат только в Москве. Но почему бы, спрашивается, врачам и областных, и районных больниц не знать о том, что болезнь лечится и где именно она лечится? Что дети с ней не доживают "в лучшем случае до года", а живут, становятся взрослыми! Что чем раньше начать лечение, тем больше вероятность обойтись без того, чтобы ребенок стал глубоким инвалидом.
Я часто вспоминаю нашу любимую русфондовскую "стекляшку" Ксюшу Шпади, которая родилась в Узбекистане, потом жила в городе Калаче Воронежской области, попала к нужному доктору Наталье Беловой только в шесть лет, когда болезнь уже успела ее изуродовать. Ксюшу, которая после нескольких операций сделала первые шаги в ходунках в десятилетнем возрасте!
Почти все мамы "стекляшек" узнают о докторе Беловой, о клинике "Глобал Медикал Систем", о лечении препаратом памидронат из интернета, от подруг по несчастью, бывает, даже от случайных знакомых, но почти никогда — от местных врачей.
Дарья тоже узнала обо всем из интернета. Первый раз они с мужем повезли Варю в Москву, когда ей было два месяца. С вашей, читатели Русфонда и телезрители "Первого канала", помощью Варя прошла уже девять курсов терапии памидронатом. После первого же курса она научилась держать голову, потом шаг за шагом, курс за курсом — переворачиваться, садиться, вставать на четвереньки. Лечение продолжается, когда они уезжают из Москвы домой: массажи, процедуры, бассейн. Жизнь семьи подчинена одной цели, одному человеку, самому маленькому. Маленькому даже для ее возраста — сейчас ее рост всего 70 см, и это отставание тоже из-за болезни. Зато в других отношениях...
Для каждой мамы ее ребенок самый красивый и уж точно — самый умный. Но "стекляшки" и в самом деле дети особенные. Кажется, природа, обделив их в одном, решила щедро одарить в другом. Давно замечено, что многие ребятишки с несовершенным остеогенезом интеллектуально и эмоционально развиваются быстрее ровесников.
— У нее такие глаза,— удивляется даже Дарья, за два года никак к этим глазам не привыкнет.— Вот с самого рождения, как будто она что-то выпытывает, что-то хочет узнать, сказать. А теперь уже и кое-что говорит, спрашивает, многое можно понять. Умная и очень такая... чувствующая. Бывает, радуется, сердится, а чаще всего видно: любит. Папу, бабушку, меня, врачей. Всех вокруг любит!
Сейчас Варя снова в гипсе: перелом бедра. А родители не то что радуются, но не особенно и горюют: это всего-навсего второй перелом за год! Просто лечение надо продолжать.