Савелий и Арсений родились в один день. Сначала походили друг на друга. Потом Савва заболел. И сейчас братьев никто за близнецов не примет — Савва даже ростом намного меньше. Не только внешность — сама жизнь у них разная. Сеня ходит в детский сад и готовится к школе. Савва лежит в постели; от высоко подвешенных пластиковых пакетов к катетеру в животе идет трубка: диализ, очистка крови. У здоровых людей кровь чистят почки... "Савва более усидчивый",— говорит Елена, мама близнецов. Увы, больше подошло бы "улежчивый".
Савве пересадили почку от бабушки. Врачи предупредили: рецидива не избежать, но года три на фоне препарата бабушкина почка прослужит. Летом прошлого года бабушкина почка погибла
Фото: Варвара Лозенко, Коммерсантъ
Сейчас живут Васькины в Челябинске. А родились близнецы в соседней стране, бывшей советской республике, куда когда-то отправили по распределению их дедушку, врача. Какой была медицина в том городе при дедушке, уже не вспомнить, но вот когда заболел Савва...
— Там ни аппаратуры, ни специалистов,— говорит Елена,— нефролога вообще нет, там и слова такого не знают. Если бы мы не уехали в Россию, сейчас Саввы бы уже не было.
Нефролог — это врач, который занимается почками. Диагноз Савве, когда у него после банальной вирусной инфекции стали отекать лицо и руки, поставили без нефролога: гломерулосклероз. Не буду объяснять здесь сложнейшей сути этой редкой болезни. Тем более что поначалу лечили успешно, а потом стало понятно, что диагноз или неточный, или неполный, потому что лечение перестало помогать. Тогда родители близнецов решили уехать на свою настоящую родину, в Россию, где родились они сами. Васькины верили, что медицина в России лучше, чем на родине близнецов.
Но и в России врачи подтвердили диагноз, поставленный "иностранными" коллегами. И начали прежнее лечение, и даже добились какого-то результата, но, когда лечение закончили, все рухнуло: Савва стал отекать так, что вес его за короткий срок увеличился с 13 до 20 килограммов. Дошло до коматозного состояния. А московская больница, на лечение в которой была добыта квота, отказалась принять тяжелого пациента.
Родители не сдались, с помощью родственников, друзей и новых (российских) земляков собрали большие деньги и санитарным рейсом увезли Савву в Израиль. Там мальчика спасли. Он пришел в себя, начал двигаться, восстановились зрение, речь. Там же Елене сказали, что без пересадки почки не обойтись.
И вот наконец Савва попал туда, куда нужно: в Москву, в Российский научный центр хирургии (РНЦХ) имени академика Б. В. Петровского. Только там из уст врачей прозвучало таинственное слово-диагноз — АГУС. Так для краткости называют атипичный гемолитико-уремический синдром. Причина в генетической поломке, в результате которой на любой стресс организм реагирует агрессией биологически активных веществ, содержащихся в крови, против собственных внутренних органов — почек, легких, головного мозга. Болезнь редкая (такие заболевания называют орфанными): у детей до 18 лет два-три случая на миллион человек.
В апреле 2011 года Савве пересадили почку от бабушки, папиной мамы. Врачи сразу предупредили: рецидива не избежать, но года три, если использовать препарат кэмпас, бабушкина почка прослужит. Тогда еще в России почти не знали другого только-только появившегося препарата солирис, который мог предотвратить рецидив.
Летом прошлого года бабушкина почка погибла. Но сделала свое дело: спасла Савву. Тем временем Савву официально признали орфанным (редким) больным и за государственный счет обеспечили солирисом, одним из самых дорогих лекарств в мире. Я специально спросил Елену, как чувствует себя Саввина бабушка. "Нормально,— ответила она.— Выполняет все предписания врачей и рада, что помогла внуку выжить".
Теперь Савве предстоит новая пересадка почки — от трупного донора. А время ожидания он проводит на диализе и солирисе. И есть только одна проблема: челябинский минздрав обеспечивает Савву солирисом до трансплантации и после нее. А вот во время трансплантации не может, не имеет права. Заработать на такие лекарства (а кроме солириса нужен еще и кэмпас), даже на короткий период пребывания в стационаре, родителям не под силу. Заработок Саввиного отца, водителя, меньше, чем пенсия сына по инвалидности...
Значит, мы должны обеспечить Савву спасительными лекарствами. Ведь он теперь наш соотечественник. Да и всегда им был.