Девочке два года одиннадцать месяцев. У нее острый миелобластный лейкоз. Вернее, нет, мегакариобластный лейкоз — подвид миелобластного, который, к сожалению, совершенно не лечится без трансплантации костного мозга. Сейчас Яне делают химиотерапию, острые боли в коленях и пояснице прошли. Девочка снова стала играть, рисовать, лепить, общаться с другими детьми и перестала проводить всю жизнь на руках у мамы. Сейчас ей лучше, но боль обязательно вернется. Рак обязательно вернется и убьет Яну, если за время ремиссии не найти донора костного мозга и не сделать пересадку.
У детей с синдромом Дауна этот лейкоз легко лечится, а у детей без синдрома Дауна не лечится никогда. Без трансплантации костного мозга — никогда. У Яны нет синдрома Дауна
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Вот если бы у Яны был синдром Дауна, то все было бы хорошо. Но у Яны нет синдрома Дауна, к сожалению. Девочка нормально развивалась, к двум с половиной годам, когда заболела раком крови, прекрасно уже умела говорить и толково объясняла, что именно чувствует.
Сначала она сказала, что у нее болят колени. Очень сильно болят колени. Так сильно, что нельзя ходить, не хромая, и нельзя гулять во дворе с другими детьми, потому что они бегают, втягивают Яну в свою беготню, а бегать очень больно.
В августе Яна попросилась к маме на руки, и три месяца не сходила с рук.
Потом кроме коленей у Яны заболела еще и поясница. Яна говорила, что болит очень сильно. А потом поясница стала болеть уже так сильно, что Яна не могла говорить, а только кричала хриплым утробным криком и выгибалась так, будто пыталась собственную поясницу сломать. Немного лучше девочке становилось только на сильных обезболивающих препаратах. Но не настолько лучше, чтобы встать и пойти. А лучше всего лишь настолько, чтобы лежать с мамой, обнявшись, на кровати и тихо плакать.
В сентябре Яна попросила маму обнять ее и полежать с ней, и два месяца потом они так и провели — лежа, обнявшись.
Любое прикосновение любого человека, кроме мамы, причиняло Яне боль. Поэтому Яна перестала играть со старшей сестрой, с которой прежде весело шалила и весело дралась за игрушки. Еще Яна перестала подпускать к себе папу. Ей казалась, что папа не сможет взять ее на руки так, чтобы не было больно.
Совсем уж никогда Яна не подпускала к себе врачей. Вообще никаких людей в белых халатах. Ни медсестер, ни даже уборщиц. Все манипуляции, благодаря которым наступила ремиссия и боль прошла, были сделаны под общим наркозом. Главное — установили центральный катетер и стали лить препараты химиотерапии.
Если бы у Яны был синдром Дауна, этой химии было бы достаточно, чтобы девочка совершенно выздоровела и пошла домой. У детей с синдромом Дауна мегакариобластный лейкоз проходит от простой химии. Генетическая поломка, из-за которой мегакариоциты, клетки-зародыши, превращаются не в тромбоциты, а в бласты, у детей с синдромом Дауна происходит по вине все той же 21-й хромосомы. А почему происходит генетическая поломка у здоровых детей — никто не знает.
Но факт остается фактом. У детей с синдромом Дауна мегакариобластный лейкоз легко лечится, а у детей без синдрома Дауна не лечится никогда. Без трансплантации костного мозга — никогда.
И у Яны нет синдрома Дауна, к сожалению.
Сейчас Яна, совершенно не хромая, бегает по палате и то и дело порывается улизнуть в коридор играть с другими детьми. Яна безропотно дает врачам осмотреть ее и даже не очень хнычет, когда промывают катетер. Приехал папа. Яна радостно пошла ему на руки и даже соглашается надолго с папой оставаться. Вместе с папой Яна звонила в Калининградскую область старшей сестре и говорила в телефон, что очень по сестре соскучилась. И девочки, смеясь, вспоминали, как шалили и как дрались за игрушки. Яна подолгу рисует. Она научилась рисовать человека так, что понятно, где у человека руки, где ноги и где голова. Научилась рисовать небо голубым цветом, лес — темно-зеленым и светло-зеленым — кусты. Если бы у Яны был синдром Дауна, картина ее выздоровления выглядела бы идиллической. Но у Яны нет синдрома Дауна, ремиссия кончится, рак вернется.
Пока ремиссия, пока прошла боль и восстановились показатели крови, надо найти в Международном регистре доноров костного мозга неродственного донора и сделать пересадку. Пересадки при мегакариобластном лейкозе тоже проходят тяжело. У Яны наверняка будут все возможные осложнения. Отторжение, реакция "трансплантат против хозяина", грибковые инфекции, инфекции, вызванные болезнетворными бактериями,— все это у Яны обязательно будет, потому что при мегакариобластном лейкозе иначе не бывает. И эти инфекции не будут лечиться простыми антибиотиками и простыми противогрибковыми препаратами. Потребуются препараты специальные и очень дорогие.
Иначе боль вернется. И рак вернется.