В июне петербургский детский хоспис отметил десятилетие с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока это первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей.
ПАСТЫРСКОЕ ДУШЕПОПЕЧЕНИЕ ВАЖНЕЙШАЯ МИССИЯ ДЕТСКОГО ХОСПИСА КАК ОРГАНИЗАЦИИ, СОЗДАННОЙ ПО ИНИЦИАТИВЕ РУССКОЙ ПРАВОСЛАВНОЙ ЦЕРКВИ
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Петербургский детский хоспис появился в 2003 году, когда протоирей Александр Ткаченко, нынешний директор организации, сумел найти неравнодушных людей, готовых поддерживать неизлечимо больных детей и их близких. Первые годы хоспис функционировал как выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов. Работа заключалась в регулярных врачебных и сестринских посещениях на дому. Практически все пациенты хосписа нуждались в специфической медицинской помощи, получить которую в городских больницах они не могли — особенно это касалось детей, находившихся в терминальной стадии болезни.
Детский хоспис является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и c коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Кроме медицинской помощи по снятию болевого синдрома и других сопутствующих заболеванию недомоганий, паллиативный уход охватывает психологическую, социальную и духовную заботу о пациенте и членах его семьи. Исходя из финансовых возможностей хосписа, бригада специалистов за год совершает до 4,5 тыс. выездов к больным детям.
1 июня 2010 года у хосписа появилось свое здание: за три года до этого город передал организации здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача, где за счет бюджета была проведена реконструкция здания и приобретено оборудование для помощи больным детям. Эти затраты составили около 350 млн рублей.
В стационаре круглосуточного пребывания могут находиться одновременно 20 ребят, срок пребывания в нем зависит от индивидуальных потребностей ребенка и семьи. Госпитализация ребенка в стационар призвана не только стабилизировать состояние хронического больного при его ухудшении, но и дать временный отдых родителям, ухаживающим за больным ребенком. Родители могут все время жить со своими детьми в стационаре, комнаты которого рассчитаны на два-три человека, объединяемых по интересам и заболеваниям.
В стационаре дневного пребывания пациентам предоставляются те же услуги, которыми пользуются дети, находящиеся в круглосуточном стационаре. В отделении интенсивной терапии под круглосуточным наблюдением специалистов живут дети, болезнь которых достигла терминальной стадии.
В здании хосписа расположены компьютерный класс, бассейн с лифтом для неходячих больных, домовой храм, сенсорная комната, библиотека, каминный зал, во дворе установлены качели, на которых может качаться ребенок в инвалидной коляске. В хосписе есть велосипеды для инвалидов, три вертикализатора — мобильных кресла-стойки, позволяющих детям, перенесшим операции, к примеру, рисовать, ванна для мытья лежачих больных, сенсорные игры. Большая часть оборудования для учреждения приобретается на частные пожертвования. Во время лечения специалисты и волонтеры также занимаются с больными детьми лечебной физкультурой, смехо-, аква-, сказко- и арт-терапией, для детей и их родителей проводят выездные мероприятия.
Специалисты хосписа оказывают кризисную психологическую помощь семье уже в тот период, когда ребенок находится в терминальном состоянии. Как минимум в течение 14 месяцев после смерти ребенка психологи и социальные педагоги хосписа работают с семьей умершего больного.
Помимо медико-консультативных, лечебных, диагностических, процедурных и санитарных услуг, хоспис оказывает и материальную помощь больным детям и их семьям. Начав десять лет назад работать с двадцатью тяжелобольными детьми, сейчас петербургских хоспис поддерживает 300 семей, имеющих больных детей.
Также семьи, столкнувшиеся с бедой, получают в хосписе духовную поддержку. "Пастырское душепопечение — важнейшая миссия Детского хосписа как организации, созданной по инициативе Русской Православной Церкви. Духовная поддержка оказывается детям и их родителям независимо от их отношения к религии и вере. Если кто-то из наших пациентов принадлежит к иному вероисповеданию и нуждается в общении с представителями своей религиозной общины, мы постараемся оказать содействие в организации этой встречи", — рассказывают в Детском хосписе.
Нехватка денег и внимания
Статус Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения и статус финансирования детский хоспис получил в 2010 году, когда организации от города было передано здание в Невском районе. Учреждение подведомственно комитету по здравоохранению.
В 2010 году, когда после ремонта и оборудования здания был открыт хоспис на улице Бабушкина, бюджетное финансирование учреждения составило 39 млн рублей, а большую часть средств, на которые существовал хоспис, составили частные пожертвования.
Сейчас ситуация несколько изменилась: по словам Павла Крупника, исполнительного директора "Детского хосписа", бюджет выделяет в год 50-60 млн рублей. "Мы получаем деньги за оказанные медицинские услуги. Вопрос государственного финансирования хосписа на Бабушкина решен, но вместе с тем мы привлекаем частные средства на дополнительные мероприятия: проведение праздников, подарки детям, оплату необходимых нужд для родителей, — словом, то, на что бюджет денег не дает. Питание наших пациентов финансируется как в среднестатистической больнице, но хорошая еда так важна для настроения больных детей! Чтобы им было интереснее ждать каждого приема пищи, наш повар каждый раз старается порадовать их чем-нибудь, поэтому мы пытаемся разнообразить будничный рацион, например, пирожными, если это разрешено врачами. Конечно, на это требуется дополнительное финансирование", — говорит господин Крупник.
Детский хоспис, будучи бюджетным учреждением, может помогать только детям, имеющим петербургскую регистрацию. За счет частных пожертвований в Ольгино открыт филиал детского хосписа, в котором помощь получают иногородние дети, приезжающие в Петербург на лечение. "В Ольгино реабилитацию проходят дети между сеансами химиотерапии и операциями, это две-три недели, оплачивать на это время проживание в Петербурге дорого. А в основном это ребята из семей со средним и ниже уровнем достатка", — рассказывает Павел Крупник.
По словам исполнительного директора "Детского хосписа", уникальный опыт петербургского учреждения интересен Московской области: уже подписано постановление правительства региона о выделении усадьбы Пржевальского в Домодедово под размещение в ней детского хосписа.
Чтобы привлечь средства на помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, петербургский хоспис второй год подряд проводит благотворительную акцию "Белый цветок", возродив традицию дореволюционной России. Раздавая белые бумажные цветы, сделанные детьми, волонтеры из числа студентов-медиков собирали у горожан пожертвования. В 2012 году за день акции, которую поддерживает городское правительство, было собрано более 2,6 млн рублей, в 2013 году — более 1,5 млн рублей, без учета пожертвований, сделанных при помощи смс-сообщений. Собранные средства пошли на приобретение лекарственных препаратов для онкобольных детей. Однако главной задачей акции, как поясняют в хосписе, является привлечение внимания общества и государства к проблемам тяжелобольных детей, которого пока так не хватает.