У Русфонда появилось новое бюро — орфанных (редких) болезней. Это ответ на изменения в почте: все меньше просьб о помощи в оплате лечения заболеваний, которые у всех на слуху, и все больше писем от родителей детей с неизвестными болезнями. Или известными, но закрытыми от общества. Взять эпилепсию (в народе "падучая") — чем не орфанная болезнь? Что мы о ней знаем? Потеря сознания, судороги, пена у рта, приговор навсегда. Или не навсегда? Почему такие темы в нашем обществе остаются закрытыми, а их обсуждение — стыдное и даже неприличное дело, расспрашивает ВАСИЛИЯ ГЕНЕРАЛОВА руководитель Русфонда ЛЕВ АМБИНДЕР.
— Правительство РФ в этом году утвердило список из 24 орфанных болезней, хотя Минздрав РФ насчитал 270, а врачи США 3,5 тысячи. Но эпилепсия не попала ни в один список.
— И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более или менее понятно: судороги, пена, да еще непонятно от чего, да еще не лечится,— страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно, психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.
— Известно, как это удалось?
— Известно. Это я его организовал, в 121-й поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия — это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.
— Хроническое — и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом.
— Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится — не лечится... В Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии как о детской болезни. А другим придется принимать лекарства пожизненно, эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.
— Ваша "ПланетаМед" выросла из того кабинета?
— Почти. Из поликлиники я ушел, не было перспектив для роста. Да и потом, эта вечная нехватка оборудования, ограничения по препаратам, руководствуешься не потребностью пациента, а состоянием аптеки. Вот восемь лет назад и появился независимый центр "ПланетаМед", нынче ведущий в России. У нас пять диагностических палат, это до 1500 исследований в год. Много пациентов из регионов, едут из СНГ и Прибалтики. Приступ — это замыкание и только. Он закончился, человек опять в норме. Но приступы запускают процесс тревожно-депрессивных расстройств, человек живет в страхе. Он ограничивает себя во всем, да еще неправильно лечится, он вечно сканирует свой организм, он боится выйти из дома, не верит в себя. Люди с эпилепсией у нас стигматизированы, дискриминированы обществом. У них ниже уровень образования и карьерный рост, мало браков, еще меньше детей. Но все это не оттого, что они не в состоянии, а потому, что общество, молва так формирует их сознание и сознание окружающих. Вот с чем надо бороться. Общество "Не бойся" как раз про это. Мы действуем уже в Москве, Курске, Самаре, Нижнем Новгороде, Тольятти. Идея общества в том, чтобы рассказывать всем: эпилепсия лечится, с ней можно жить, ее не надо бояться. Что люди с эпилепсией — это нормальные люди.
— А что если отправлять детей с показаниями к хирургии на лечение за границу? По делам Русфонда я был в нескольких лучших детских госпиталях США, тамошние хирурги готовы принимать наших, хотя пока с такими проблемами русские к ним не приезжали. С другими едут, но не с эпилепсией. Там полагают, что проблема в нас самих, в наших врачах. "ПланетаМед" могла бы выступить посредником между нашими семьями с такими детьми и Бостонским или Филадельфийским госпиталями?
— Мы готовы, и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.
— Тогда по рукам. Спасибо!
Весь сюжет на rusfond.ru: колонка