Девочке три года. У нее тяжелый порок сердца. У нее сердце однокамерное. Не такой, как у всех, сложный механизм, состоящий из желудочков, предсердий и клапанов, а что-то вроде полой груши, качающей кровь во все стороны сразу. Соне сделали на сердце уже две операции. Нужна третья, самая сложная. При таком, как у Сони, пороке сердца во время таких операций в России выживает меньше 40% детей. В Германии выживает больше 95%. Ей нужна операция в Германии. 40 шансов из 100 — это слишком мало для маленькой девочки.
Соня падает. Врачи предупреждали, что так будет, но невозможно подготовиться к тому, что трехлетний ребенок падает вдруг на ровном месте, как подкошенный. Соня просто идет из комнаты в кухню и вдруг падает, как будто кто-то застрелил ее. Кто-то невидимый застрелил невидимой пулей, попавшей прямо в сердце и не оставившей никакого следа на поверхности тела. Девочка падает, влекомая инерцией своих шагов, сшибает, падая, табуретку, бьется о вешалку. К этому невозможно подготовиться, хотя врачи предупреждали, что так будет.
Через мгновение, когда Соня приходит в себя, она говорит, что у нее просто закружилась голова. Просто чем больше девочка растет, тем меньше способно девочкино сердце качать кровь по всему телу. От этого — просто защитная реакция организма — у Сони повышается давление. От повышенного давления кружится голова и наливаются кровью сосудики в глазах. Три раза в день по полтаблетки капотена — это доза для взрослого гипертоника. А Соне три года.
Сонина мама знает, что девочка в любой момент может упасть, поэтому ходит за дочерью, как привязанная. И все равно не каждый же раз уследишь.
Во дворе на детской площадке Соне можно скатиться разок с горки, но только так, чтобы мама держала за руку, потому что вдруг закружится голова. Соне можно влезть на шведскую лестницу, но только так, чтобы мама держала под мышки, потому что вдруг на самом верху голова закружится. Если маме нужно в булочную, Соня знает, что надо посидеть тихо с соседкой на скамеечке, потому что до булочной Соня не дойдет — задохнется. Надо сидеть на скамейке, болтать ногами и разговаривать о чем-нибудь, например, про плюшевого зайца, который у Сони в руках. Взрослым нравится, когда Соня объясняет, что ее фамилия Зайцева, значит, она зайка, поэтому у нее любимая игрушка — зайка, вот этот самый. Дети не слушают подобных объяснений. С детьми надо бегать. А Соня не может — задыхается.
Иногда Соня подходит к забору детсада во дворе, смотрит сквозь прутья ограды, как играют дети внутри, и говорит маме:
— Отведи меня туда. Почему ты меня туда не ведешь?
Из доступных и безопасных игр у Сони есть только рисование и дочки-матери. Когда Соня сидит и рисует, мама может отвернуться от девочки и приготовить что-нибудь или помыть посуду. Скорее всего, Соня не упадет, когда просто сидит и рисует.
Когда Соня играет в дочки-матери, мама обычно смотрит на девочку и слушает, что та бормочет. В этой Сониной игре, как правило, принимают участие три куклы. Соня ведет их гулять по ковру в комнате, одевает-раздевает, кормит игрушечным обедом, укладывает спать в игрушечные кроватки и приговаривает:
— Я родила троих детей. Они очень непослушные и все время шалят. Но я их все равно люблю.
Сонины куклы часто допускают какие-нибудь досадные промахи. Пачкают игрушечную одежду, проливают на себя игрушечный чай. А Соня говорит им:
— Ой, ты пролила чай. Но я тебя все равно люблю.
Я спрашиваю Сонину маму, откуда у девочки эта фраза. Кто-то же сказал ей: "Ты не можешь бегать, но я тебя все равно люблю", "Ты не можешь дойти до булочной, но я тебя все равно люблю", "У тебя синие губы, но я тебя все равно люблю", "Тебя нельзя отдать в детсад, но я тебя все равно люблю", "Ты падаешь на ровном месте, но я тебя все равно люблю"...
Сонина мама не может вспомнить, чтобы когда-нибудь говорила девочке нечто подобное.
Про свой порок сердца девочка не спрашивает никогда. Первую операцию ей сделали в младенчестве. Она не знает никакой жизни без порока сердца, без всех этих кардиограмм, операций и обследований под общим наркозом. Она привыкла к тому, что раз в пару месяцев надо ложиться в какую-нибудь больницу и терпеть там что-нибудь болезненное. Она не спрашивает.
Она спросила только однажды.
Когда Соне сделали операцию Гленна и подошло время делать операцию Фонтена, очень опасную в Сонином случае, мама потащила девочку на дополнительные обследования. Эти обследования нужно было сделать, чтобы послать документы в Германию и получить от немецких врачей воодушевляющие слова "гарантируем успех". И надо же что-то говорить ребенку, пока не пришел анестезиолог. Все равно что говорить. Что-нибудь ободряющее. И Сонина мама говорила дочке, что вот надо полечиться. Что они поедут в Берлин, где лучший в мире зоопарк. Что ехать в Берлин очень дорого, и поэтому есть очень много людей, которые помогают насобирать денег на эту поездку, а когда денег будет достаточно...
Вот тут Соня спросила:
— Почему все эти люди помогают мне? Они что, меня любят?
— Да,— ответила Сонина мама.— Они тебя любят.