«В стране появляется все больше людей, требующих социальной поддержки»

В 2020 году в Нижнем Новгороде началась реформа системы социальной защиты граждан. Ее разработали эксперты «Региона заботы» — социального проекта «Общероссийского народного фронта» (ОНФ), который возглавляет учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», директор московского Центра паллиативной помощи и советник губернатора Нижегородской области Нюта Федермессер. Она рассказала “Ъ”, почему в текущем году властям придется активнее решать социальные проблемы, что изменилось в жизни нижегородских интернатов для детей и взрослых, с чего надо начинать реформы в сфере соцзащиты и каких законов не хватает в российских регионах, чтобы люди с инвалидностью могли оставаться дома и не попадать в казенные учреждения.

«Мы смогли вывести из интернатов на сопровождаемое проживание 21 человека»

— Три года назад «Регион заботы» совместно с властями Нижегородской области объявил о начале реформы системы социальной защиты. Вы рассказывали мне в интервью, что планируете выводить людей из ПНИ на сопровождаемое проживание, разукрупнять большие интернаты, децентрализовать социальные услуги (сейчас они оказываются в основном в крупных городах, поэтому многим людям приходится отдавать своих детей и родственников с инвалидностью в учреждения, расположенные далеко от дома). Что-то из перечисленного удалось сделать?

— Чтобы в социальной сфере происходили системные изменения, она должна находиться в более стабильном состоянии, чем сегодня. А когда ее сначала на два года выбивает COVID-19, а потом СВО, то решение любых плановых задач уходит на второй план. Пока мы в Нижегородской области не смогли сделать так, чтобы появились и заработали различные региональные законы о жилищной политике. Люди, которые выходят на сопровождаемое проживание, формально продолжают числиться в интернате, и в любой момент их могут в интернат вернуть.

По сути, сопровождаемое проживание осуществляется полулегальным образом. Судьба человека зависит от доброй воли директора интерната, лояльности прокуратуры и министерства социальной политики.

И все же на практике многое изменилось. Нижний Новгород — первый регион, в котором у регионального министра здравоохранения появился заместитель, который занимается в том числе организацией оказания медицинской помощи в социальных учреждениях. То есть теперь в профильном ведомстве есть кто-то, кто головой отвечает за медицинскую помощь в соцзащите. Это очень важно. Пусть пока это работает в ручном режиме, но мы уже разруливаем кучу проблем, и теперь мне в минздраве не могут сказать «это проблема соцзащиты», а в соцзащите — «это медицинская проблема, мы в этом ничего не понимаем». Когда чиновники осознают свою ответственность — это уже гарантия изменений.

В регионе мы смогли вывести из интернатов на сопровождаемое проживание 21 человека. Появился целый ряд успешных социальных проектов, например социальная дача, куда люди из интернатов могут приехать на летний период и пожить там, как в отпуске, вместе со всеми радостями сельской жизни: грядками, цветами, прополкой, купанием в речке. Это такой социальный отпуск, в который включены и реабилитация, и освоение бытовых навыков, и коммуникация с новыми людьми. Выезд из интернатных стен, жизнь в открытой среде (хоть и с сопровождающими работниками), свобода выбирать, что есть на обед и чем заниматься в свободное время,— это важная часть социальной реабилитации.

Сложилось несколько семейных пар: люди годами тайком встречались в интернатах, а теперь живут на сопровождаемом проживании отдельными семьями.

Очень сильно за последние полгода изменилась жизнь в Арзамасском ДДИ (доме-интернате для детей с умственной отсталостью.— “Ъ”) — за это я могу поблагодарить руководство учреждения, которое допустило нас внутрь и не скрывает проблем. Там у детей была крайняя степень истощения, и мы закупили специальное питание.

— Я знаю, что вы добились увольнения директора этого ДДИ и сейчас там работает новый. А почему прежнее руководство не закупало питание?

— Спецпитание очень дорогое, и, чтобы получать его за счет бюджета, нужно оформить специальную заявку, а потом госзакупку. Для этого надо, чтобы врачебная комиссия определила, что такое питание необходимо. Но во многих регионах уровень профессионализма у медиков, работающих в учреждениях соцзащиты, довольно низкий. Они часто просто не понимают, что ребенок худой, потому что истощен, а не потому что у него болезнь такая. К тому же маловесных детей нужно долго и тщательно кормить, а персонала в интернатах всегда не хватает. В прошлом году у тяжелых, недокормленных людей в Автозаводском интернате Нижегородской области появились сиделки, которые оплачиваются за счет благотворителей. А ведь сиделка не только ухаживает, к ней у ребенка формируется привязанность, строятся отношения. И я думаю, что, когда в Нижнем примут закон о возмездной опеке, у этих людей появится хороший шанс перебраться к «своим» сиделкам в семью.

— Такой закон должны принять?

— Да. Пока его нет в большинстве регионов. Закон о возмездной опеке позволяет опекуну недееспособного взрослого человека получать вознаграждение за то, что он осуществляет опеку и уход за подопечным. А там, где такого закона нет, родители недееспособных взрослых не получают никакой поддержки от государства, поэтому рано или поздно многие люди с инвалидностью попадают в интернаты. Родители неизбежно стареют и перестают справляться.

Нужен также закон о родственном уходе.

Человек с инвалидностью может быть дееспособным, но при этом нуждаться в уходе. Если у него есть родственники, они могут ухаживать за ним и получать за это оплату.

Сегодня же в большинстве регионов родственники, осуществляющие уход, не ходят на работу, потому что круглосуточный уход и работа несовместимы. И получается, что семья из двух человек, где один безработный, а другой инвалидизирован, в лучшем случае живет на одну пенсию и пособие по безработице. Если бы человек мог получать деньги за то, что осуществляет уход, то и он сам, и его близкий были бы в менее уязвимом положении. И шанс попасть в интернат у инвалида существенно бы снизился.

— Не проще ли было бы принять такие законы на федеральном уровне и не ждать, пока раскачаются региональные парламенты?

— Законы, о которых я говорю,— закон о возмездной опеке, закон о родственном и неродственном уходе — принимаются на уровне регионов, так устроена наша система. Регион сам решает, нужны ли ему такие законы, есть ли у него деньги на реализацию подобных правовых норм. И отношение региональной власти к необходимости принятия законов во многом зависит от активной позиции родительского сообщества.

Эти законы легализовали бы такую форму устройства взрослых людей с инвалидностью, как сопровождаемое проживание, помогли бы его развивать, способствовали деинституционализации (разукрупнению больших институций — интернатов, детских домов, домов престарелых — и выстраиванию системы, при которой люди получают необходимые услуги у себя дома.— “Ъ”).

«Суды знали только, как лишать дееспособности»

— В прошлом году вы мне рассказывали, что в рамках реформы в Нижегородской области появилась Служба защиты прав граждан с психическими нарушениями. О необходимости такой службы давно говорят общественные правозащитные организации, которые борются с нарушениями прав людей в интернатах и психиатрических больницах. Даже в законодательстве упоминается такая служба, но на деле ее нигде в стране нет. А в Нижнем Новгороде теперь есть. Что изменилось с ее появлением?

— Служба защиты прав граждан с психическими нарушениями (СЗП) — это уникальная структура, и я считаю, что это наш самый крутой проект в регионе. Да, законом о психиатрии такая служба предусмотрена в составе медицинского стационара. Но социальные учреждения вроде домов престарелых или ПНИ не медицинские, а значит, в них такая служба не обязательна. Вообще-то существование такой службы в структуре интерната по сути неверно. Если ты защищаешь права жителя интерната, то не можешь получать зарплату у директора этого же учреждения. Конфликт интересов не позволит службе быть объективной и независимой.

У нас была идея внести изменения в закон о психиатрии: расширить полномочия службы за счет включения в закон социальных учреждений. Но эксперты из НКО решили сначала сделать такую службу на уровне региона и посмотреть, как она будет работать. Нижегородское правительство учредило службу, она финансируется из бюджета региона, а также из средств ОНФ и благотворительных средств. У службы заключены договоры о сотрудничестве со всеми региональными стационарными учреждениями соцзащиты. Сотрудники службы имеют право круглосуточно без предупреждения входить в любое учреждение. У СЗП есть горячая линия, которая работает 24/7, и за 2022 год она приняла больше 4,5 тыс. обращений от жителей ПНИ.

— И всем удалось помочь?

— Нет. Но не потому, что служба помогает только каждому третьему, а потому, что решение некоторых проблем очень растянуто во времени — на восстановление человека в праве на имущество, на возвращение полной или частичной дееспособности уходят месяцы. А есть простые запросы, которые удовлетворяются быстро — например, человек хочет иметь собственное нижнее белье, а не казенное.

— С какими проблемами люди обращаются в службу чаще всего?

— За 2022 год служба получила 40 заявок на возвращение дееспособности, и 7 человек уже вернули дееспособность, это стало прецедентом — до сих пор нижегородские суды знали только, как лишать дееспособности, но никому дееспособность не возвращали.

Благодаря работе Службы защиты прав были выявлены шесть сирот, которых несправедливо лишили очереди на жилье, и их восстановили в жилищных правах.

Еще служба выяснила, насколько по-разному во всех интернатах устроено внутреннее расписание. Правила посещения, правила прогулок, правила приема пищи — в каждом учреждении они свои. Служба стандартизировала их для всего региона, привела в соответствие с федеральным законодательством. С февраля единые правила будут внедрены во всех учреждениях по приказу минсоцпола. Теперь в каждом интернате области знают, что не имеют права запрещать человеку выходить на прогулку или покурить, не имеют права отказывать во встречах с родственниками.

Это не тюрьма, это дом. Служба выявила массу нарушений в праве на отпуск с семьей: огромное число людей в отпуск банально не отпускали. Годами!

Мы написали документ, министр социальной политики разослала его в учреждения. Теперь отпускают.

Выявилась системная проблема с отсутствием номинальных счетов. У человека 75% пенсии уходит на счет организации, в которой он живет, а 25% (в среднем 2,5 тыс. руб.) остается ему. Но он сам не может эти 25% тратить, потому что он недееспособный и нет механизма, позволяющего ему самостоятельно пользоваться своими деньгами. В итоге человек не может купить себе даже мороженое или сигареты. И вынужден униженно клянчить.

— Но интернат покупает им на эти деньги продуктовые наборы.

— Да. Одинаковые наборы на всех. И никто не интересуется, что именно хочет конкретный человек. И было бы странно ожидать, что в учреждении, где живут 500 недееспособных человек, будут учитывать предпочтения каждого. Социальные стационары по всей стране закупают недееспособным людям ужасные продуктовые наборы. У них это называется «отоварка». Раз в месяц человек получает чай, кофе, доширак, шампунь, сигареты. А они хотят разное: разные шампуни, разную колбасу, кто-то хочет чипсы, кто-то — мармелад или пирожное, и вообще человек может побаловать себя раз в месяц из своих 2–3 тыс. руб. каким-то любимым лакомством. Но это требует индивидуальной работы. Пока нет индивидуальных номинальных счетов у недееспособных людей в интернатах, делать такую работу качественно невозможно.

Сейчас рабочая группа проекта ОНФ «Регион заботы» вместе со Сбербанком занимается изучением этой проблемы: почему не все банки готовы работать с номинальными счетами, какие нормативные акты надо принимать.

— То есть у каждого человека, живущего в интернате, может появиться свой счет в Сбербанке?

— Да, номинальный счет, куда будут поступать 25% от пенсии или доход от сдачи жилья, и он сможет самостоятельно тратить эти деньги.

— И он сможет с карточкой пойти в магазин и что-то купить?

— А вот тут следующая проблема. Сегодня карточкой он пользоваться не может, потому что недееспособный. Если проблема открытия номинальных счетов и допуска человека к деньгам, пусть и через опекуна, решается на уровне конкретного банка, то получение банковской карточки для недееспособного — это уже проблема федерального законодательства. Карточка для недееспособного человека не предусмотрена федеральными законами. Недееспособный может платить только наличкой. Это приводит к поражению людей в их базовых правах.

Человека лишают дееспособности не в наказание за что-то, а, в том числе для того, чтобы защитить его от обмана со стороны разных нечистоплотных людей.

Но если недееспособный человек устроился на работу, а такое сейчас случается все чаще, он получает деньги на свой счет, но снять их через карточку не может. Разве это логично?

У нас в хосписе работает санитаркой замечательная девушка, которая ранее вышла из ПНИ на сопровождаемое проживание. Летом она мечтала прокатиться на самокате в Москве. А для этого нужны карточка, телефон, к номеру которого привязана карта. Ей многое доступно, она работает, получает зарплату, платит налоги, но самокатом в городе она не может воспользоваться. Не может вызвать себе домой «Яндекс.Еду». Не может вызвать такси. Я очень надеюсь, что мы сумеем эту проблему решить.

— Кто работает в Службе защиты прав граждан с психическими нарушениями? И как избежать конфликта интересов, если и служба, и интернат находятся под одним региональным руководством? Несколько лет назад общественные организации предлагали учреждать такие службы при аппаратах уполномоченных по правам человека в регионах, но и тогда многие считали, что это не позволит избежать конфликта интересов, ведь аппараты омбудсменов зависят от региональных властей.

— В службе есть наблюдательный совет, в который входят 14 человек: 7 из региональных органов исполнительной власти и госструктур, 7 — из НКО, пациентских и родительских организаций. Все ключевые решения принимаются на наблюдательном совете, который встречается два раза в год. Служба сталкивается с разными проблемами — например, частные организации хотят оказывать услуги людям с психическими нарушениями, хотят получать за свои услуги деньги из регионального бюджета, но при этом не хотят взаимодействовать со службой. Вот мы и вносим изменения в региональные постановления о правилах выделения субсидий негосударственным поставщикам услуг. Хотите деньги региона получать — взаимодействуйте со Службой защиты прав людей с психическими нарушениями. Не будете взаимодействовать — не получите денег. Регион имеет право так делать, это не нарушает никаких законов. И таким образом регион хотя бы получает возможность контролировать, что происходит в этих частных учреждениях. А то деньги ты даешь, а зайти на территорию частной организации не можешь. А как узнать, что там все в порядке? Недееспособные люди часто не умеют жаловаться.

В службе работают юристы. Служба может привлечь экспертов — врачей, нутрициологов, диетологов. Это помогает решать те проблемы, в которых разбираются редкие для региона специалисты: питание маловесных людей, оказание паллиативной помощи в интернатах.

— Интернаты — закрытые учреждения, и в этом их главный минус. Получается, что Служба защиты прав граждан с психическими нарушениями делает эти учреждения более открытыми. Этого достаточно, чтобы решить ключевые проблемы?

— Конечно, одной службы недостаточно. Когда в нескольких нижегородских учреждениях сменились директора, в них открылись двери и туда наконец-то допустили волонтеров. Волонтеры очень нужны в таких учреждениях.

К тому же в регионе появилась такая форма работы, как Совет директоров ПНИ. Совет проходит под руководством вице-губернатора с участием министра социальной политики и юристов независимой Службы защиты прав людей с психическими нарушениями.

Чем мне особенно дорог этот проект службы в Нижнем: он позволяет увидеть много скрытых проблем и вывести их на федеральный уровень. Для меня Нижний Новгород — это регион с адекватным правительством, с которым можно что-то менять и потом рассказывать другим, как это делать. Это главное преимущество — открытость. Говорить, что там сейчас лучше, чем везде, я бы не стала. Там так же, как везде, но на каком-то этапе количество перейдет в качество, потому что сознание у чиновников и госслужащих уже другое. Они понимают, что система будет меняться, что у общества есть запрос, что законы, которых мы ждем, будут приняты еще на нашем веку и лучше начинать изменения сейчас, чем потом бежать за паровозом.

Я бы очень хотела, чтобы в будущем появилась такая оценка работы региональных властей, как рейтинг качества жизни, и чтобы в этом рейтинге был пункт — наличие в регионе Службы защиты прав граждан с психическими нарушениями.

«653 закона напринимали в 2022 году, а закон о распределенной опеке — нет»

— Вы и ваши коллеги по некоммерческому сектору несколько лет подряд добивались принятия закона о распределенной опеке на федеральном уровне. Такой закон позволил бы человеку иметь не одного, а несколько опекунов, и это лучше защищало бы недееспособных людей. Но в последнее время об этом законе вообще никто не говорит. Его положили под сукно?

— С февраля прошлого года многие инициативы в части защиты прав инвалидов и их родных замерли, как замерла вообще вся социальная сфера.

Сейчас стали говорить про реабилитацию инвалидов, понимая, что хлынет поток тяжелораненых и их надо будет лечить и реабилитировать.

Но реабилитация не заканчивается медицинской реабилитацией, получением группы инвалидности и выплатами. Реабилитация переходит в социализацию, социализация — в нормализацию жизни.

Из зоны боевых действий сейчас будут возвращаться люди с разными ранениями: у кого-то ампутированы конечности, а кто-то после тяжелых ранений в голову находится в вегетативном состоянии, и часть из них будут признаны недееспособными. Если не принять закон о распределенной опеке, законы о возмездной опеке и родственном и неродственном уходе, то все эти люди скоро пополнят ряды жителей ПНИ.

— Недавно Госдума приняла закон, ограничивающий услуги соцработников для людей с разными заболеваниями. В частности, от закона могут пострадать люди с трахеостомами, стомами, ментальными нарушениями. Вам не кажется, что этих людей таким образом выдавливают из соцзащиты в медицину, в паллиатив?

— От этого закона, кстати, могут пострадать и те раненые, которые сейчас возвращаются из зоны боевых действий.

Идея ограничить контакты соцработников с клиентами родилась еще в начале пандемии, когда соцработники стали говорить, что они не защищены. Что если они будут ходить по квартирам, то заболеют ковидом и умрут. Потом соцработникам определили меры поддержки, как и медикам, выделили средства индивидуальной защиты, добавили выплаты, и идея этого закона потеряла актуальность. А потом, в декабре 2022 года, этот закон снова выскочил как черт из табакерки. НКО были в ужасе. Социальная поддержка больше всего нужна именно на дому. Граждане, требующие трудоемкого ухода, должны иметь возможность оставаться дома.

Есть много вещей, которые не должны делать медики. Если жена может ухаживать за мужем, мама может ухаживать за ребенком, сын — за мамой или папой, то почему социальный работник не может приходить в семью и помогать с уходом? Зачем перекладывать заботу и уход исключительно на медиков? Понятно, что если открытая форма туберкулеза, то пациент должен быть в больнице и домой к нему ходить не надо — опасно. Если у пациента ковид и врачи не считают нужной госпитализацию, то к нему нужно ходить в средствах индивидуальной защиты. Но ни цистостома, ни нефростома, ни калостома, ни трахеостома, ни умственная отсталость, ни онкологический диагноз не могут быть преградой для социальной работы. Вообще диагноз не может быть помехой. Иначе зачем тогда вообще нужны соцработники? Чтобы они в век цифровых технологий, когда можно любую еду и лекарства заказать онлайн, ходили за продуктами в магазин? Если к человеку с условным ковидом, гриппом или ветрянкой домой не придет соцработник, то этот человек сам пойдет в аптеку, в магазин, на рынок, и от этого пострадает больше людей.

Минздрав еще не определил список заболеваний, которые являются противопоказанием к социальному обслуживанию, и мы, общественники, должны сосредоточить все усилия на работе с ведомством. В декабре мы (общественные организации.— “Ъ”) написали письмо Татьяне Голиковой (вице-премьер РФ по вопросам социальной политики.— “Ъ”) с просьбой обратить внимание на этот закон и готовящееся постановление Минздрава, а также подключить нас к этой работе. Это недопустимая ситуация — в современном мире, где стареющего населения все больше, сводить услуги соцработника к социально-бытовым. Если у нас соцработники будут только в магазины ходить за продуктами, а для того, чтобы переодевать, перестилать, голову мыть, на улицу вывозить, мы будем звать медсестер, то медсестер банально не хватит. Следовательно, человека нужно будет переводить в стационар. Это сведет к нулю многолетние усилия по развитию стационарзамещающих технологий.

— Вырастет ли из-за этого закона нагрузка на паллиативные койки?

— Нет, потому что сфера паллиативных услуг не вырастет, она не может расти бесконечно. У меня в ЦПП (Центре паллиативной помощи в Москве.— “Ъ”) есть определенное количество коек, и оно не станет больше, и, конечно, из двух пациентов на койку я выберу такого, чье состояние требует медицинской помощи, а не социальной. Но ситуация, которую создает этот закон, парализует всех остальных. Раньше, когда соцработники ходили к людям со стомами, они не производили никаких манипуляций с этими стомами, они просто мыли человека, переодевали, кормили, ухаживали за ним. А медсестра паллиативной службы совершала конкретные медицинские манипуляции. Сейчас, если соцработник не станет делать свою работу дома у такого пациента, медсестра ее не сделает — это не входит в ее обязанности. Состояние человека, лишенного ухода, быстрее ухудшается…

— И его переводят на койку сестринского ухода. Может, на это и расчет?

— Но койки сестринского ухода и сейчас заполнены. В паллиативе есть норматив коек на долю населения, и их никто не будет увеличивать. Норматива нет в обычной медицине, в ОМС, а значит, вырастет нагрузка на ОМС. Состояние пациентов будет быстрее ухудшаться, родственники станут чаще вызывать скорую помощь, скорые будут забирать людей в больницы, больницы захлебнутся, а люди, которым нужна экстренная помощь, не смогут получить ее в больнице, потому что койки будут заняты уходовыми пациентами, как это было десять лет назад.

Этот закон — вредоносный. Как говорит мой друг Владимир Александрович Мау, то, что кажется диверсией, в большинстве случаев является результатом идиотизма. Не думаю, что этот закон — диверсия, скорее это результат полнейшего отсутствия желания вникнуть в то, за что ты голосуешь. 653 закона напринимали в 2022 году, а закон о распределенной опеке — нет.

«Мы живем в государстве, в котором госчиновники отучены мыслить в длительной перспективе»

— Важная часть любой системы социальной защиты — ранняя помощь. Вы сказали, что в Арзамасском ДДИ маловесных детей стали лучше кормить. А ведь кто-то из них мог бы жить дома, если бы в свое время их семьям оказали помощь, и тогда сейчас не нужно было бы этих детей спасать. Но я пока не слышала ни об одной успешной модели ранней помощи на уровне регионов. В Нижнем ее тоже нет. Почему?

— Потому что в большинстве регионов у чиновников еще нет понимания, как поддерживать такие семьи. На федеральном уровне есть поручение от Голиковой о реализации единой модели по детской помощи. И в этом поручении говорится о том, как важно видеть весь жизненный путь ребенка с первого его дня, чтобы не допустить попадания в интернат. В конце 2022 года мы вместе с Еленой Альшанской (директор благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».— “Ъ”), Мариной Аксеновой (директор Новосибирского благотворительного фонда «Солнечный город».— “Ъ”), «Регионом заботы» и правительством Нижегородской области разработали план реализации такой единой модели по детству в регионе. Я вам уже говорила, что изменения начинаются в головах — вот сейчас в Нижнем я не слышу никаких вопросов о том, зачем это нужно, и нет сопротивления самой идее. На всех уровнях понимают, что в каждом учреждении должны предоставляться любые формы услуг: и надомная, и дневная помощь, и помощь выходного дня, и пятидневка, и стационар. Семье нужно предлагать все варианты, комбинировать их, делая все возможное, чтобы удержать ребенка или взрослого дома, сохранить его социальные связи.

Если мы говорим про раннюю помощь, то должна быть работа с семьей, это очевидно.

Если чиновник не знает, какие проблемы у семей с детьми-инвалидами, пусть сотрудничает с НКО, которые об этом знают. Чем больше общественных организаций будет привлечено к такой работе, тем объективнее будет взгляд на проблемы.

Есть фонды, которые поддерживают семьи с инвалидами, есть организации, помогающие жертвам насилия, есть НКО, работающие с трудными подростками — привлекайте их всех к работе: каждый из них добавит в систему свой кусочек пазла, и вместе вы поможете семьям оставить близких дома.

В общем у нас, конечно, был трудный и долгий старт, на который накладываются совершенно адские внешние условия, но эта работа не была напрасной. Я давно живу на эмоциональных качелях и знаю: когда смотришь на текущую работу, то кажется, что все было зря и проблемы по-прежнему надо решать в ручном режиме. А когда оглядываешься назад и видишь, например, сколько человек выведено на сопровождаемое проживание, сколько появилось толковых директоров, какие люди пришли работать в учреждения соцзащиты, насколько проще стало взаимодействовать с Минздравом и оказывать помощь жителям интернатов, то понимаешь, что всего этого еще два года назад не было.

Недавно было совещание в Минтруде РФ по поводу питания маловесных детей в учреждениях соцзащиты (детских домах-интернатах.— “Ъ”) — это дети с очень маленьким весом, которым повсеместно ставят статус «паллиативный», а, по сути, они просто умирают от голода. Это невероятно — в 2023 году считать ребенка нуждающимся в паллиативной помощи (то есть умирающим!) потому, что его неправильно кормят. На достаточное питание не хватает ресурсов, рук, времени. Но я помню: когда я в первый раз рассказала про эту проблему на Совете по правам человека (в 2019 году.— “Ъ”) и об этом написали СМИ, то регионы тогда хотели только одного: закрыть свои двери и никогда меня к себе не пускать. А сейчас после этого совещания в Минтруде мне на телефон из шести разных регионов пришли сообщения от вице-губернаторов: «Пришлите нам, пожалуйста, схему, как вы в Нижнем провели обследование, где нашли нутрициолога, как получили средства для закупки спецпитания». И они попросили «Регион заботы» приехать, рассказать, научить. Они уже не боятся ни «Региона заботы», ни публичности, а зовут нас в проблемную зону.

Так что я вижу, что с точки зрения отношения чиновников к нашей сфере пройден огромный путь.

— Есть мнение, что пока общество не созреет для реформ, они не будут успешными.

— Обычно запрос на изменения исходит от активистов, энтузиастов, экспертов — это ключевая группа, формирующая запрос снизу, которая через просветительские компании добивается поддержки от общества и политической воли. А затем содействует реализации этой воли на уровне исполнительной власти. Но в отношении реформы ПНИ, ДДИ, распределенной опеки, качества жизни людей с ментальными нарушениями сложилась другая схема: накопительная экспертиза общественников, их невероятные публичные свидетельства позволили за несколько лет сформировать лояльность госслужащих к идее реформы. А вот общество, люди еще не вполне понимают важность этих изменений.

— Но это значит, что у властей есть запас времени и они могут еще долго ждать, пока общество созреет.

— В нынешней ситуации времени уже нет. В стране появляется все больше людей, требующих социальной поддержки, и эта проблема стоит очень остро. Не нужно ждать, пока созреет общество. Можно формировать отношение общества в процессе осуществления реформы.

— Я много лет задаю разным чиновникам один и тот же вопрос. За содержание ребенка в ДДИ государство платит в среднем 90 тыс. руб. в месяц. При этом ребенок плохо ухожен, плохо развит, не накормлен. Почему не отдать половину этих денег матери или близкому родственнику для организации ухода, как это делают в большинстве стран? Таким образом мама наймет тьютора или сама станет этим тьютором и сможет кормить семью, а ребенок получит нужный ему уход и останется дома. Государство, в свою очередь, сэкономит деньги. Одна чиновница мне на это ответила, что, выплачивая такие деньги матерям, государство будет поощрять иждивенчество с их стороны. А разве ситуация, когда государство, по сути, поощряет сиротство, лучше?

— Все упирается в деньги, и математика тут сложнее, чем 90 тыс. разделить на 2 равно выгода в 45 тыс. Возьмем одно учреждение. В нем есть бюджет. Если пересчитать средства, которые тратятся на это учреждение, то у нас действительно получится, что на ребенка уходит 92 тыс. руб. в месяц (это показатель по Нижнему Новгороду). Это очень много, и, действительно, дайте столько денег маме — она трех нянек наймет и сама пойдет работать, будет налоги платить.

Но те дети, которые уже сейчас живут в ДДИ, скорее всего, домой не вернутся: в их семьях уже разорваны с ними социальные связи. Если тяжелый ребенок был отправлен в интернат из-за того, что у мамы не было никаких мер поддержки, то семья чувствует свою вину и старается меньше об этом думать, меньше навещать, быстрее забыть. Я недавно разговаривала с женщиной, у которой ребенок в интернате, и она его не навещает. Она говорит: «Я сама попросила устроить его подальше от дома, чтобы мне было сложнее добираться туда, потому что у меня просто сердце разрывается, когда я его вижу в интернате. Пока я приезжала к нему, я просто жить не могла, а сейчас я хотя бы ночью сплю».

От того, что один ребенок вернется домой, а 30 останутся в интернате, бюджетные расходы несильно сократятся.

Допустим даже, что из интерната на 100 мест вы смогли вывести 10 или даже 20 детей, но вы не сможете уволить персонал, меньше топить, меньше тратить электроэнергии. На какой-то период ваши расходы на эти цели в регионе вырастут, то есть кроме уже заложенных в бюджет расходов на учреждение у вас еще появятся расходы на выплаты мамам. Вот это и является главной проблемой, препятствующей деинституционализации.

Представьте себе, что вы живете без ремонта и тратите кучу денег на отопление, потому что в вашем доме плохие рамы и батареи. Копите на ремонт, но еще нужны дополнительные деньги на то, чтобы на время ремонта снять квартиру или гостиницу. С этим ничего не поделаешь.

Мы живем в государстве, в котором чиновники отучены мыслить в длительной перспективе. Они все живут в выборном цикле в пять лет, а за такой срок никакие изменения не дадут ощутимого эффекта. Экономической выгоды за пять лет не получишь — получишь только расходы. Экономическая выгода возможна через 10–15 лет. И вот это отсутствие у чиновника необходимости и навыка думать дальше, чем на пять лет, приводит к тому, что он не готов браться ни за какие долгосрочные проекты.

Если говорить о долгой перспективе, то, конечно, деинституционализация важна, выгодна, необходима. Недавно питерская благотворительная организация «Перспективы» совместно с Высшей школой экономики провели серьезное исследование, сравнив качество жизни людей в проектах сопровождаемого проживания (СП) и в психоневрологических интернатах. Они показали в цифрах, что обслуживание в СП эффективнее и экономически целесообразнее.

В свою очередь, как руководитель московского Центра паллиативной помощи я могу сказать, что услуги в госучреждении гораздо дороже, чем у НКО. Я же получаю не только средства на выполнение госзадания, а еще субсидию на аварийный ремонт, субсидию на закупку оборудования, на развитие IT — и в результате стоимость услуг вырастает. Преимущество негосударственной организации еще и в том, что она может получать субсидию за оказанные ей социальные услуги не по 442-му федеральному закону, а по 189-му (закон о государственном социальном заказе; по этому закону НКО может претендовать на тарифы, рассчитанные из общей стоимости услуг в госучреждении с учетом государственных субсидий; федеральный закон 442 компенсирует стоимость услуг без учета субсидий.— “Ъ”). То есть для НКО это выгодно, а значит, НКО смогут наращивать объемы и повышать качество услуг. В здравоохранении такой схемой пользуются некоторые НКО, оказывающие паллиативную помощь, и регионы этим очень довольны. Так делает, например, фонд «Дедморозим» в Перми. Но, чтобы это действовало, нужна добрая воля и жесткая рука губернатора.

— Как должны жить люди в регионе, чтобы вы могли сказать, что новая система социальной защиты и поддержки уже выстроена?

— Прежде всего люди не должны попадать в интернаты. Приток в такие учреждения должен быть сокращен. А для этого надо говорить с семьями, выяснять, каких услуг им не хватает для того, чтобы продолжать жить вместе со своим близким дома. Вот пока мы с вами разговариваем, мне пришло сообщение о том, что шесть человек в Нижегородской области определяют в интернат. А что мы сделали, чтобы они туда не попали? Мы поговорили с их родителями и выяснили, почему принято решение о переводе в интернат? Мы выяснили, откуда их переводят — из дома, из психиатрической больницы, из детского интерната? Нет, мы ничего о них не знаем. Значит, надо в первую очередь все это выяснить. Чтобы реформировать систему, надо точно знать, по каким причинам люди вынуждены отдавать своих близких в стационарные учреждения соцзащиты. Узнав это, мы можем предлагать им альтернативные услуги, например дневное пребывание или пятидневку в реабилитационном центре, почасовые услуги приходящего на дом соцработника — все для того, чтобы человек не терял связи с нормальным миром и близкими людьми.

— С чего надо начинать социальные реформы в тех регионах, где об этом мало знают?

— С изучения причин институционализации детей и взрослых, с выяснения, какие услуги регион может оказывать семьям прямо сейчас и какие НКО в регионе могут с этим помочь. С того, чтобы закрывать интернаты на вход, не пускать туда новых людей, перенаправлять их в проекты НКО, а на постепенно освобождающихся площадях интерната открывать центры дневного пребывания для детей и взрослых с инвалидностью. Это займет много лет, но делать это все равно придется — и чем раньше начать, тем лучше. Главное в любых изменениях — отталкиваться от потребностей человека.

«Врачи по-прежнему не умеют и боятся назначать наркотические обезболивающие»

— Вы со своей командой «Региона заботы» часто ездите по стране и, наверное, видите, как оказывают помощь людям, нуждающимся в паллиативной помощи. Большинство нуждающихся людей в России получает или не получает паллиативную помощь?

— Большинство ее не получает.

— Потому что нет выездных паллиативных служб?

— Да, в первую очередь поэтому

— Но Минздрав утверждает, что даже в отсутствие выездных паллиативных служб такую помощь на дому может оказывать местный терапевт.

— Несколько лет назад Минздрав ввел такой показатель — количество визитов участкового терапевта с паллиативной целью в регионе. Мы все пытались понять, что это такое. Они объясняли: мол, если в районе нет врача по паллиативной помощи, то к пациенту может прийти терапевт, ему за это будут платить. Вроде все понятно.

Но сейчас, спустя какое-то время, стало ясно, что нас этот показатель напрягал не зря. Мы доплачиваем участковому врачу не за то, что он пошел к «нашему» пациенту, нуждающемуся в паллиативной помощи. Мы платим ему за того пациента, к которому он и так ходит по ОМС. Просто если этот пациент нуждается в паллиативной помощи на дому, то визит врача будет оплачен и учтен дважды — и по ОМС (за посещение обычного пациента на дому), и за счет средств регионального бюджета на паллиативную помощь (за посещение паллиативного пациента на дому).

Вся эта отчетность, которая поступает в Минздрав по количеству визитов на дом к паллиативным пациентам, не выдерживает никакой критики.

У нас есть регион, где всего шесть физических лиц занимают должности врачей по паллиативной помощи в службах помощи на дому. И если взять цифру, которую регион отправляет в Минздрав о количестве сделанных визитов, то получается, что каждый из этих шести врачей работает 365 дней в году без выходных, делая по 18 визитов в день. Это нарисованная отчетность — никто не считает, как обстоит все на самом деле.

— А сколько визитов совершают ваши врачи из Центра паллиативной помощи в Москве?

— Каждый врач совершает в день шесть-семь визитов. При 12-часовом рабочем дне и графике 2/2 (два дня дома, два на работе). Среднее количество визитов врача на дом к человеку, который находится под опекой выездной службы,— 1,3 (это за весь период патронажа, но сюда не входят визиты медсестер и соцработников). То есть человек находится у нас на патронаже полгода, и за эти полгода к нему врач пришел 1,3 раза. Конечно, это грубое округление. Понятно, что есть пациенты, к которым врачи ходят три раза в неделю, и есть те, к которым ходят один раз в месяц, а в остальное время пациенты получают консультации по телефону. Но все равно средняя температура по больнице — 1,3. А в Москве медиков значительно больше, чем в регионах!

— А в чем причина редких визитов? Москве точно грех жаловаться на нехватку денег.

— В Москве у нас нет дефицита в деньгах или площадях, но дефицит кадров все равно есть. Наши выездные службы недоукомплектованы. Я знаю, что многие главврачи в Москве с радостью переманивают специалистов из регионов. А у меня сердце кровью обливается: хороший специалист ко мне приехал, да, но из региона-то он уехал. И там стало еще меньше врачей. Работа в проекте ОНФ «Регион заботы» научила меня не относиться к регионам как к ресурсу. Так что паллиативная помощь на дому сегодня это большой мыльный пузырь.

— Почему с обезболиванием онкобольных и паллиативных пациентов по-прежнему большие проблемы, ведь еще в 2015 году законодательно упростили назначение опиоидных анальгетиков в медицине?

— Потому что врачи по-прежнему не умеют и боятся назначать наркотические обезболивающие. Даже в Москве единственная государственная организация, которая выезжает на дом с сильнодействующими обезболиваниями и анальгетиками и выписывает рецепт у постели больного,— это наш ЦПП. Изменить ментальность, убрать страх, обучить медика — это долго.

В Нижегородской области мы создаем Центр паллиативной помощи, там будут выездная служба, стационары, координационный центр для медицинских организаций региона. «Регион заботы» пишет для этого центра внутренний приказ по работе с опиоидными анальгетиками, который позволит медикам выписывать рецепты на дому и применять опиаты при вызове на дом. Но это не значит, что с появлением приказа все сразу будут обезболены.

— То есть сейчас в Нижнем нет выездной паллиативной службы и обезболивания на дому?

— Есть, но опытных врачей не хватает. От того, что мы реформируем систему с юридической точки зрения, она сразу не заработает. Нам все равно нужно будет искать и обучать людей. Но мы по крайней мере будем иметь единый организационно-методический центр по контролю за выполнением стандартов. Ровно с этого мы начали менять систему оказания паллиативной помощи в Москве десять лет назад. Нижний — второй регион, решившийся на комплексные изменения.

Беседовала Ольга Алленова